Enkä minä enää huikannut, että nähdään taas

Vuodenvaihteessa alkoi hiljaisuus, jonka aikana meidän matkamme herra Alzheimerin kanssa tuli päätökseensä. Äiti kuoli helmikuussa 51-vuotiaana, Alzheimer-diagnoosin hän sai vuonna 2014. Rakkaus ei kadonnut sairauden myötä mihinkään, eikä se katoa edelleenkään. Nyt meillä on kirkkain tähti tuolla jossain.

Viimeinen vierailu äidin luona
Pitelin äitiä kädestä, silitin harmaita hiuksia, joilta loppukin oma väri tuntui paenneen uskomattoman lyhyessä ajassa ja hämmennyin siitä, miten ohueksi äidin iho tuntui käyneen. Kädet tuntuivat viileiltä, melkein kylmiltä. Veri ei enää kiertänyt kunnolla. Äidin silmät olivat melkein kiinni, eikä hän tuntunut juuri reagoivan läsnäoloomme tai mihinkään muuhunkaan. 

Jossain kohtaa äidin huulille nousi hetkeksi hymyä. Hän avasi silmänsä ja katsoi minua. Vitsailimme jälleen mummun kanssa, että tässä naamassa nyt vain on jotain kerrassaan hassua. Toisen kerran hymyn synnytti se, että mummu naureskeli Tapparan vielä ottavan Kärpät kiinni. Ohikiitävän hetken tuntui yllättävän kevyeltä. Siinä me nauroimme ja hymyilimme yhdessä kaiken kivun keskellä, vaikka suuren osan ajasta kyyneleet pyrkivät silmäkulmiini. 

Vuoroin seisoin ja vuoroin olin polvillani äidin sängyn vieressä. Kuiskin äidin korvaan rakastavani häntä ja lopulta annoin luvan nukkua, lähteä pois. Jos tämä olisi viimeinen kerta, kun näemme, ei tarvitsisi katua, ettei tullut sanotuksi niitä sanoja. 

Suukotin äidin otsaa. Päästin irti hänen kädestään. Katsoin äitiä, taistelin hymyn kasvoilleni ja lopulta käänsin selkäni. Siinä oli jotakin lopullista.
Enkä minä enää huikannut, että nähdään taas. 

Viimeiset hetket
Reilu viikko viimeisen vierailun jälkeen sain soiton, ettei äiti ollut syönyt tai juonut kolmeen päivään mitään. Sen myötä lopetettiin myös viimeiset lääkkeet kipulääkitystä lukuun ottamatta. Oli sanomattakin selvää, että loppu oli lähellä. Oli perjantai ja viimeinen hetki lähteä käymään äidin luona, mutta en halunnut. En enää. Olin jo hyvästellyt äidin ja halusin pitää viimeisenä muistonani sen hymyn, joka vielä jaksoi kaivautua esiin. Sen turvin uskoin voivani paremmin säilyttää sen äidin, joka minulla oli aina ollut.
Ajatukseni olivat sekaisin, mutta yritin pitää edes jostakin kiinni. Lauantaina pakotin itseni pihalle. Varasin netin kautta elokuvalipun ja harhailin muutaman tunnin ennen elokuvan alkua keskustassa. Päässäni oli pakonomainen tarve löytää hautajaismekko. Ajattelin, että vielä ennen äidin kuolemaa minä pystyisin siihen, sen jälkeen en ehkä olisi kykenevä. Vedin mustan mekon toisensa jälkeen ylleni eri sovituskopeissa ja tuijottelin peilikuvaani turtana. Siinä oli jotain niin väärää. En minä halunnut valita mitään mustaa mekkoa. Halusin äidin. Ja samaan aikaan halusin päästää hänet jo pois. Mekko oli kuin avunhuuto: Päästäkää minut tästä välitilasta!
Heräsin lauantain ja sunnuntain välisenä yönä yhden ja kahden välillä. Minulla oli kummallinen tunne, kuin jotain olisi tapahtumassa tai tapahtunut. En osaa vieläkään selittää sitä. Aamulla tuli soitto. Äiti oli vapaa. Hän oli kuollut yön aikana.

Neljän kuukauden jälkeen
Nyt minä seison tässä. Olen oppinut hymyilemään uudestaan ja jossain syvällä sisimmässäni janoan elämää enemmän kuin koskaan, sillä olen kokenut konkreettisesti sen rajallisuuden. Ikinä ei voi tietää, onko aikaa paljon vai vähän. Minä haluan täyttää unelmiani, ottaa askelia niitä kohti. Olen haudannut paljon haaveita, sellaisia yhteisiä unelmia, joita me äidin kanssa piirtelimme taivaalle tai joita itsekseni meille maalailin. Noissa unelmissa on kuitenkin sellaisiakin, jotka voin täyttää - edes osittain. Minä voin matkustaa niihin paikkoihin, joihin olin ajatellut meidän yhdessä lähtevän. Sen ymmärtäminen ja hyväksyminen ei ole kivutonta, mutta askel kerrallaan minä ehkä opin. Itken ja nauran vuorotellen, joskus samaan aikaan. Sitä on elämä.

Ikävä yllättää monesti nurkan takaa. Iloissen päivän hymyt vaihtuvat kyyneliin suihkussa. Kädet tiskivedessä astioita hangatessa pala nousee kurkkuun ja tuntuu, ettei tästä tule mitään. Kauppareissu muuttuu taisteluksi kyyneliä vastaan ja tuntuu, että ainoa keino paeta päälle kaatuvia hyllyjä on päästä mahdollisimman nopeasti ulos - ja samalla pitäisi haalia jotain syötävää, koska kauppaan palaaminen tuntuu lähes yhtä ahdistavalta ajatukselta. Juhlissa tuttu laulu, puhe tai yksinkertainen ajatus siitä, että äidinkin pitäisi olla täällä, herkistää. Ja illalla, painaessani pään tyynyyn, jokin ajatus sysää hallitsemattoman itkun kouriin.

Ikävä ei katoa, mutta haluan uskoa, että sen kanssa pystyy elämään ja ehkä se ajan kanssa muuttaa muotoaan. Askel askeleelta opettelen elämään enkelin tyttärenä.

Kolme kuukautta

Lähes kolmeen kuukauteen en käynyt äidin luona. 

En pystynyt. 

Ja kun lopulta pystyin, vastassa olikin isompi muutos kuin olin mitenkään pystynyt kuvittelemaan. 

Mummu koputti äidin oveen. Oven takana odotti pimeys. Yksi meitä lapsia esittävistä kuvista lojui lattialla, samoin peitto. Nurkan takana seisoi äiti, hartiat kumarassa ja katse lasittuneena. Valojen sytyttyä kiinnitin huomioni siihen, miten äiti oli riutunut. Solisluut paistoivat ihon alta uudella tavalla, olkapäät olivat menettäneet pyöreytensä ja jalat olivat kaventuneet. Kokonaisuudessaan kiloja oli karissut selkeästi. 

Olisin halunnut purskahtaa itkuun, mutta jostain kumpusi voima hymyillä ja tervehtiä iloisesti. Ojensin käteni halaukseen, jonka aikana äiti näpersi paitani helmaa. En tiedä, tunnistiko äiti minua, mutta ainakin pienen hetken sain olla joku tuttu.

Tuntui vaikealta nähdä äiti fyysisesti siinä kunnossa. Ja tuntui vaikealta, että suurimman osan lyhyestä ajasta, jonka vietimme äidin luona, äitiin oli vaikea saada minkäänlaista kontaktia. Hän vain tuijotti lasittuneesti alaviistoon, ilme värähtämättä. Kahvipöydässä äiti söi kuin kone - kyse oli mekaanisesta suorituksesta, kaikki eleet nautinnosta olivat tiessään. Se kirpaisi syvältä.

Vierailusta on nyt kulunut vajaa viikko. Ajatukset ovat vielä solmussa ja välillä olo on turta. En ehkä ole vielä pystynyt käsittämään näkemääni todeksi. Aika ajoin kyyneleet ovat puskeneet silmiin, olen jopa herännyt keskellä yötä omaan itkuuni. Itkuun sekoittuu kuitenkin myös tietynlaista helpotusta, olo kevenee hitaasti.

Kaiken keskellä elämä kuitenkin tarjoaa myös tsemppiä. Se antaa mahdollisuuksia pieniin iloihin ja keinoja unohtaa välillä omat ajatukset. Niihin minä yritän parhaani mukaan tarttua.

....kurkkua, tomaattia, kanekoppuja...

Etsin kouluun vietäväksi jotain tuunattavaa. Olin jo kallistua villasukkiin, joihin lisäilisin napit tai heijastimet, mutta muistinkin yllättäen kaapin perälle hylkäämäni takin. Muistan, miten rakastuin tuohon ohueeseen, maastonvihreään takkiin sovittaessani sitä kaupassa. Epäonnekseni takki koki varsin kovia heti yhteisen taipaleemme alussa ja ratkesi selkämyksestään ruokapöydän tuolin kulmaan. En ole sitä raaskinut heittää pois, mutten myöskään ole ennättänyt keksiä keinoa sen korjaamiseksi - mikäs siis parempi hetki kaivaa rakas takki esiin? 

Takki jäi lopulta korjaamatta, mutta se osoittautuikin kerta heitolla vielä monin kerroin aikaisempaakin arvokkaammaksi. Tyhjennellessäni takin taskuja löysin nimittäin pienehkön, valkoisen ja rypistyneen kauppalapun. Ei ehkä kuulosta järin suurelta löydökseltä, mutta voin kertoa, että tuttu käsiala ja vielä paikoilleen löytäneet kirjaimet saivat sydämeni sykähtämään useampaan kertaan.

Äiti ei ole enää aikoihin kirjoittanut mitään, ei edes omaa nimeään. En oikeastaan edes muista, milloin ote kynästä irtosi lopullisesti. Tuntuukin melkein uskomattomalta löytää jotain näin arkista kaiken koetun ja menetetyn jälkeen. Meillä ainakin suurin osa kauppalapuista löytää ennemmin tai myöhemmin tiensä roskikseen. En tiedä, jollakin kummallisella tavalla tämä paperin palanen tuo itselleni hurjasti lohtua. Se on palanen sitä mennyttä aikaa, jota en enää tavoita muutoin kuin muistoissani, jotka nekin ovat hiljalleen haalistuneet.

Tällaisina hetkinä sitä ymmärtää, miten pienet ja arkiset asiat lopulta merkitsevät todella paljon. Pitäkää kiinni pienistä arjen hetkistä ja nauttikaa siitä, että löydätte jotain suurta jostain näennäisesti hyvin hyvin pienestä! ♥

Kuolema - saako sitä ajatella?

Pitäisi tarttua hetkeen, nauttia siitä, mitä on. Siihen olen parhaani mukaan pyrkinyt, sillä Alzheimerin taudin diagnoosi ei ole kaiken loppu - sen jälkeen tapahtuu vielä paljon hyviä asioita, jos niille vain antaa mahdollisuuden tulla huomatuksi. Mutta entä, jos (ja kun) ajatukset harhautuvat ja muistan karun totuuden: tämän sairauden päässä odottaa kuolema. Saako sitä edes ajatella?

Alzheimerin taudin kesto on keskimäärin kymmenen vuotta, mutta tauti etenee hyvin yksilöllisesti. Todellisuudessa taudin kulkua on hyvin vaikea ennustaa ja sen kesto voi vaihdella viidestä vuodesta yli kahteenkymmeneen vuoteen. Ainakin osa tutkimuksista antaa viitteitä siitä, että mitä nuorempana sairastuminen tapahtuu, sitä nopeammin se myös etenee.

Äiti sai diagnoosin vuonna 2014, 48-vuotiaana. Nyt, vuoden 2016 loppupuoliskolle mennessä, tauti on edennyt vaikeaan (eli taudin kulun viimeiseen vaiheeseen, jonka sanotaan kestävän vuodesta viiteen vuotta). Totta puhuakseni, sitä ollaan eletty jo jonkin aikaa. Olen tietyllä tavalla pyrkinyt välttämään kuoleman ja taudin loppuvaiheiden ajattelua, sillä olen halunnut nauttia siitä, mitä meillä on ja olla ajattelematta sitä, mitä tapahtuu sen jälkeen, kun sitä ei lopulta ole. Olen kuitenkin huomannut pyöritteleväni päässäni myös kysymystä: miksi en saisi ajatella kuolemaa? Kuka sen kieltää?

En väitä, että kuolemasta puhuminen olisi helppoa tai että puhumalla voisin valmistaa itseäni siihen hetkeen, kun on aika uskaltaa päästää irti. Ei, pelkkä ajatuskin siitä hetkestä saa kyyneleet kihoamaan silmiin. Totta puhuakseni tuo hetki on tällä hetkellä elämäni suurin pelko, mörkö, jonka toivoisin vain voivani ajaa pois. 

Äidillä ei ole hoitotahtoa. Olimme auttamatta liian myöhään liikkeellä sen kanssa (toivon, että mahdollisimman moni ymmärtää tehdä hoitotahdon ajoissa, sillä sen kautta voi vaikuttaa siihen, miten elämänsä viimeiset vaiheet viettää). Äidin hoitotahdon puuttuminen tarkoittaa, että meidän muiden tulisi jo miettiä valmiiksi siihen liittyviä asioita äidin kannalta. Tähän liittyy mm. hautausasioiden (tapa, paikka) ja elvytyskysymysten pohtimista. 

Noihin kysymyksiin en ole juurikaan vielä syventynyt. Tiedän kuitenkin, että se on tehtävä mahdollisimman pian - sen olemassaolo tulee helpottamaan myöhemmin muutenkin tarpeeksi raskaassa tilanteessa.

Kahden vuoden jälkeen

Äidin diagnoosista ei ole kulunut kovinkaan kauaa aikaa, parisen vuotta. En osaa tehdä tarkkaa vertailua nykyisen ja diagnoosia edeltävän ajan välillä tai muista, milloin mikäkin muutos äidissä on tapahtunut. Olen kuitenkin huomannut varsin selvästi, miten paljon asiat ovat kokonaisuudessaan edenneet ja miten muistisairaus on vallannut yhä suurempaa osaa itselleen, tehnyt itseään yhä näkyvämmäksi.

 Muistan ajan, jolloin me lapset kinusimme kauppareissuilla milloin mitäkin karkeista ja muista herkuista leluihin ja urheiluvälineisiin. Talsimme vanhempien perässä ja seurasimme, mitä tällä kertaa ostetaan ja lisäilimme joukkoon omia toiveitamme. Nyt osat ovat vaihtuneet. Silloin kun käymme kaupassa, äiti on se, joka kysyy lapsenomaisen virneen kera, olisiko mahdollista saada karkkia. Kunnon ruuan sijaan äidin ajatukset harhautuvat ostostoiveita kysyessä ensimmäisenä sokerisiin  (ja toisinaan suolaisiin) herkkuihin.

Viikko takaperin kävimme Jyväskylässä ostoksilla. Huomasin useampaankin otteeseeni miettiväni, että  olin kuin äiti väsyneen pikkulapsen kanssa. Äidin keskittyminen oli tiessään ja hän pysähtyi vähän väliä ja rupesi etsimään minua, vaikka olin vain muutaman metrin päässä - useimmiten suoraan äidin edessä. Maanittelin äitiä seuraamaan itseäni, mutta lopulta totesin parhaaksi vetää äitiä kädestä pitäen perässäni. Löysin etsimäni topit, joita ei tarvinnut sovittaa ja jakun, jonka sain sovitettua hyllyjen välissä - en olisi voinut kuvitellakaan lähteväni pukukopeille sovittelemaan esimerkiksi kaipaamiani farkkuja.

Äiti ei ole koskaan vaikuttanut järin kiinnostuneelta pukeutumisensa suhteen, mutta nykyisellään hän on mieltynyt kirkkaisiin vaatteisiin. Vaateparsia puetaan päälle lähinnä sen mukaan, mikä tuntuu hyvältä. Kovin usein äidin vaatevalinnat ovat väritykseltään melkoinen sateenkaari, mikä vaati jossain vaiheessa totuttelua ja myönnän, hätkähdän vieläkin toisinaan tapahtunutta muutosta. Yritän kuitenkin muistuttaa itseäni, että on tärkeää, että äiti saa pukea päälleen ne vaatteet, joista pitää ja ylipäänsä tehdä päätöksiä, niin kauan kuin siihen kykenee.

Kun katson äidin vihreitä, hulmuavia capreja, punakukkaista paitaa ja limen vihreää lippistä, mieleeni tulevat vaistomaisesti mm. alakouluaikaiset liikuntavaatteeni - keltaiset legginssit ja limenvihreä paita, melkoinen pääasiäisasu. Kaupoissa aikuiset ihmiset katsovat äitiä päästä varpaisiin. Mutta mitä väliä on muiden ajatuksilla, äiti on silminnähden tyytyväinen päällä mukavilta ja kuumalla vilpoisilta tuntuviin vaatteisiinsa. Ja vaikka minä kiinnitän huomiota tyylikkäästi pukeutuvien aikuisten ihmisten katseisiin, olen melko lailla varma, ettei äiti edes huomaa niitä. Täytyypä melkein sanoa, että tässä asiassa monella on opeteltavaa: pitäisi oppia olemaan sinut itsensä kanssa eikä tekemään jatkuvaa vertailua muihin.

Vietimme Jyväskylässä ainoastaan yhden yön. Nukuimme maksimissaan 7h ja sinä aikana nousin kolmesti ylös saattaakseni äidin vessaan. Matkaa oli vain muutama hassu metri olohuoneesta, mutta vieraassa paikassa sinne suuntaaminen yksin oli liikaa. Aamulla havahduin kertaalleen siihen, että omia juttujani hääriessäni kylpyhuoneesta kuului kummallista kolinaa: äiti pyöri suihkunurkassani, kuin yrittäisi päästä sen kautta ulos kylppäristä.

Kaikesta huolimatta olen kerta kaikkiaan onnellinen siitä, että sain viettää äidin kanssa yhteistä aikaa ja näyttää äidille nyt toista kertaa omaa kotiani, levittää yhteisen pedin vuodesohvalleni ja nauraa ja syödä mahat kipeiksi. Eivätkö yhteinen aika ja naurun hetket ole kuitenkin yksittäisen huonosti nukutun yön ja haasteellisemman ostosreissun arvoisia?

Ennenaikaista perinnönjakoa

Äiti muutti hoitokotiin 12. toukokuuta eli reilu pari viikkoa sitten. Muutto tuli yllättäen ja sain ilmoituksen samana päivänä. Äidin edunvalvojana toimiva veli oli laittanut aamulla viestin ja pyysi viemään koiran hoitoon (onneksi oli paikka, jonne sen saattoi viedä!). Itse huomasin kyseisen viestin päästessäni aamuvuorosta kotiin noin puoli neljän maissa. Pahimman shokin hälvettyä totesin, että asioiden etenemisessä pahinta ei ole ollut äidin muutto eikä tapa, jolla se kohdalle osui - niin väärältä kuin se tuntuikin. Pahinta on ollut muutosta seuraava äidin asunnon tyhjentäminen.

Kun äiti muutti kerrostaloon puolisentoista vuotta sitten, tuntui omakotitalon tyhjentäminen ja myyntiin laitto liian isolta harppaukselta eteenpäin. Kovin lopulliselta ja voimia vievältä urakalta. Se ei kuitenkaan ollut mitään siihen verrattuna, miltä tuntuu tyhjentää asuntoa kuin kuolinpesää - miettien, kuka ottaa minkäkin Arabian kulhon ja onko jollakulla tarvetta mikrolle tai tietokoneelle. Ihania ja tarpeellisia tavaroita, joista en kuitenkaan osaa iloita.

Asuntoa tyhjentäessä kovin moni tavaroista tuntui lähtevän nimenomaan minun mukaani. Ainoana tyttärenä ja omilleni muuttaneena keittiön kipot ja kupit löysivät tiensä laatikoihin valmiina matkaamaan Jyväskylään. Järjellä yritin myös keskimmäiselle selittää, että kannattaisi ottaa varastoon odottamaan Arctican lautaset ja aterinsetti, minulta kun moiset löytyy ennestään. 

Äidin asunto ei ole koskaan tuntunut niin suurelta. Vaelsin ympäriinsä vailla tarkkaa suunnitelmaa tai määränpäätä ja kiinnitin huomioni kummallisiin esineisiin: ikkunalla nököttäviin pieniin posliinienkeleihin, kaappiin hyljättyihin miniatyyrinalleihin ja joulun jäljiltä keittiön hyllylle unohtuneeseen valkopartaiseen tonttuun. Jostain syystä koin pakottavaa tarvetta saada ne mukaani, vaikka muuten äidin tavaroiden omiminen itselle tuntui väärältä ja vaikealta. 

Tällä hetkellä odotan sitä aikaa, kun tämä on ohi. Kun olen saanut tavarat purettua Jyväskylän päässä ja jokin firma on käynyt tekemässä lopputyhjennyksen ja -siivouksen. Sitten voin yrittää unohtaa, miltä tuntuu tehdä perinnönjakoa, vaikka kukaan ei ole kuollut. 

Kun puhelimeen ei voi luottaa

Ensimmäisen opiskeluvuoden aikana totutin itseni siihen, että yliopistolta kotiin tallustaessani valikoin kännykästäni äidin numeron ja soitin siihen. Useimmiten aloitin puhelun kertomalla, ettei minulla ollut oikeastaan mitään asiaa - kunhan pääsin koulusta ja ajattelin soittaa. Melko usein puhelut menivät siihen, että pulputin niitä näitä ja sain silloin tällöin lypsettyä jokusen vastauksen tai asian myös äidin suusta. Ensimmäinen kuukausi kotikonnuilla on kuitenkin nostanut esiin vahvoja merkkejä siitä, että moiset puhelut ovat saapuneet tiensä päähän.

Äiti muutti varsin yllättäen parisen viikkoa sitten paikalliseen palvelutaloon odottelemaan Tampereelta vapautuvaa hoitokotipaikkaa. Sen jälkeen äitiä on ollut hyvin vaikea tavoittaa puhelimella. Ongelma ei ole puhelimessa - akku on ladattu, äänet ovat päällä. Ongelma on siinä, että puhelin on toisessa huoneessa, sillä puhelimen omistaja ei enää pidä tarpeellisena kantaa sitä mukanaan. Kyse ei ole siitä, että odottaisin äidin kantavan puhelinta mukanaan 24/7, mutta lukemattomat soitetut, vastaamatta jääneet puhelut alkavat ahdistaa. En aina ehdi käymään, enkä jaksakaan, mutta haluaisin kertoa asiasta äidille, enkä vain jättää käymättä.

Suurin ahdistus liittyy kuitenkin aikaan, jolloin palaan takaisin Jyväskylään tai äiti muuttaa Tampereelle. Silloin on väistämätöntä, etten pääse näin usein vierailemaan äidin luona. Tähän asti voimaa ja uskoa tulevaan on tuonut muun muassa äidille soittaminen ja äidin äänen kuuleminen. Kurkkuani kiristää ajatuskin siitä, että puhelimeen ei enää voi luottaa - että siihen ei enää vastata, vaikka soittaisin kuinka monta kertaa. 

Tuut. Tuut. Tuut. 

Mutta kukaan ei vastaa.

Muita varten

Maailmassa on monenlaisia ihmisiä. Toisille riittää, että pitää huolen pääasiassa omista asioistaan. Toisilla tuntuu puolestaan olevan suoranainen pakkomielle sörkkiä muiden asioita vähän liiankin kanssa. Sitten on niitä, jotka ovat valmiit elämään elämänsä muita varten, sivuuttaen omat halunsa ja tarpeensa, jotta muilla olisi hyvä olla. Sellaisia ihmisiä kuin äitini.

Mieleeni on jäänyt vahvasti eräs ostosreissu, jonka aikana äiti jäi katselemaan vaatekaupassa marjapuuronpunaista paitaa. Tiesin, ettei meillä ollut älyttömästi ylimääräistä rahaa, mutta äiti olisi ollut valmis kustantamaan tuon paidan sijaan meille lapsille jos jonkinmoista vaatetta. Meni melkoinen aika, ennen kuin sain äidin suostuteltua edes kokeilemaan kyseistä paitaa - kokeilu ei tarkoittanut, että se olisi pakko ostaa. Lopulta paita löysi tiensä kassan kautta äidin vaatekaappiin, kun painotin, että äiti saisi kyllä ostaa joskus jotain itselleenkin. Muistan äidistä huokuneen onnellisuuden tuosta yhdestä vaatekappaleesta, vaikka ostopäätökseen myöntyminen tuntuikin vaikealta.

Mitä tulee harrastuksiimme liittyviin talkootoimiin ja maksuihin, en osaa kuin olla kiitollinen. Taitoluisteluharrastukseni jokakeväinen näytösrumba pukujen ompeluineen, lavastuksineen ja lukuisine muine järjestelyineen vei äidin huomion moneena keväänä. Pukuja valmistui monelle luistelijalle ja oman pukuni viimeistely jäi usein viimeiseen iltaan, koska tekemistä oli yksinkertaisesti niin paljon ja tuntui paremmalta tehdä "ulkopuolisten" puvut ensin ja keskittyä sitten omaan väkeen. En kinannut asiasta, tiesin, että oma pukuni ehtisi valmiiksi - olihan se aina ennenkin ehtinyt.

Vielä vähän ennen diagnoosin saamista äiti lupautui tekemään pukuja. Aikaan, jolloin sairausloma oli jo alkanut ja oireet tulleet jossain määrin näkyviin. Tuolloinkin äiti halusi yhä auttaa, mutta valitettavasti ompelusta ei lopulta tullut juuri mitään ja muistankin itse väsänneeni vaaleanpunaisia possupukuja, kun äidin näkökyky ei enää toiminut yhteen ompelukoneen kanssa.

Myös työssään äiti huolehti muista ja lapset ovat yhä hänelle erittäin tärkeä asia, joten olen kiitollinen siitä, että äiti on päässyt ystävänsä (ja entisen työkaverinsa) luona näkemään tuttuja perhepäivähoidossa olevia lapsia. Äidin välittämistä kuvaavat myös tarinat lapsuudesta, joissa hän oli valmis puolustamaan pikkusisaruksiaan kiusaajilta jopa nyrkit ojossa. Äidin oma reaktio naurunpyrähdyksiimme: "No pakkohan se oli, jos sisaruksia kiusattiin."

Nämä esimerkit ovat vain murunen siitä, mitä äiti on ollut valmis tekemään. Muistan äidin myös haaveilleen toisinaan ulkomaanmatkoista, mutta viimeisimmästäkin Tallinnan reissustakin on jo lähemmäs 10 vuotta. Välillä äiti on murehtinut, kun hänellä ei ole ollut tarjota meille riittävästi. Jälkeenpäin tuntuu julmalta ajatella, miten pienistä asioista sitä on joskus kiukutellut, kun todellisuudessa on saanut niin paljon kuin äiti vain on kyennyt antamaan.

Tällä hetkellä toivon, että äiti saisi ennen kaikkea nauttia niistä vuosista, joita on vielä jäljellä. Kaikki ei ole mahdollista, mutta niin paljon, kuin sairaus suinkin antaa myöden. Sen, joka on aina elänyt muita varten on nyt aika saada elää myös itselleen.

Kadonneen banaanin arvoitus

Elämä äidin Alzheimerin kanssa ei ole pelkkää vakavalla naamalla eteenpäin tallustamista tai itkemistä. Toisinaan se saattaa tuntua siltä, mutta olen kantapään kautta kokenut, että siten tätä sairautta ei jaksa. Alzheimer on etenevä sairaus, mutta se ei saa viedä elämäniloa ja jaettuja naurunremakoita. Ei, vaikka nykyisin monet naurunremakoista johtuvat asioista, joiden taustalla todellisuudessa on juurikin karu totuus sairauden etenemisestä.

En ole aikaisemmin juuri jakanut sattumuksia, joita äidin kanssa on käynyt. Tänään en vain voi olla tekemättä sitä, sillä siitä huolimatta, että tänään tapahtunut viestii vahvasti, millaisen harppauksen sairaus on ottanut eteenpäin, en halua unohtaa sitä hetkeä, jolloin nauroimme äidin kanssa vedet silmissä ja vatsat kippurassa "Kadonneen banaanin arvoitukselle".

Kaikki lähti liikkeelle tänään illalla, kun äiti seisoi keittiössä ja näytti selvästi etsivän jotain, samalla kun itse käynnistin vedenkeittimen, että voisimme juoda kupilliset glögiä. Voi sitä hämmennyksen määrää, kun äiti selitti etsivänsä banaania. Kysyin siinä, tarkoittiko hän pöydällä lojuvia banaaneja, mutta lopulta selvisi, että äiti etsi banaania, jonka oli jo ehtinyt kuoria. Epäilin hetken aikaa tarinan oikeellisuutta, mutta roskiksesta löytyvät kuoret puhuivat puolestaan. 

Etsimme banaania ympäri äidin asuntoa, mutta siitä ei näkynyt jälkeäkään. Oma koirani on melkoinen sekasyöjä, joten aloin jo epäillä, että äiti olisi jättänyt banaanin koiran ulottuville. Toinen vaihtoehto, joka pyöri mielessäni oli se, että äiti olisi vain unohtanut syöneensä banaaninsa jo. Kun banaania ei etsintöjen päätteeksi löytynyt, päätimme naureskellen istahtaa glögikupposten ääreen ja päädyimme yhdessä lopputulokseen, että banaanin oli täytynyt löytää tiensä koirani mahaan.

Glögikupponen kädessäni satuin kuitenkin vilkaisemaan ikkunasta ulos ja katseeni osui johonkin, mitä ei yleensä näe ikkunalaudalla: kuorittu, kerran haukattu banaani. Siinä se nökötti joulukoristeiden välissä odottelemassa, että joku sen löytäisi ja poimisi muualle.

Voin kertoa, että kului jonkin aikaa ennen kuin pystyimme lopettamaan käkättämisen kadonneen banaanin arvoituksen ratkeamiselle.

Joululoma

Joululoma alkoi torstaina, mikä tiesi siivoamista, pakkaamista ja auton nokan kääntämistä kotikulmille. Alkuun odotin kovasti loman alkua, mutta mitä lähemmäs se lopulta tuli, sitä ristiriitaisemmiksi ajatukseni sitä kohtaan muuttuivat. Tiesin loman tarjoavan mahdollisuuden olla pidempään äidin ja muun perheen kanssa, mutta samalla ymmärsin myös kolikon kääntöpuolen: äidin luona oleskelu tuskin tulisi olemaan pelkästään leppoisaa yhdessäoloa vaan samalla myös paluu takaisin huolehtijan rooliin. Ainakin hetkeksi. 

Lähdin kotimatkalle jo perjantaina, mutta pysähdyin puolimatkaan mummun luokse, jotta pääsin lauantaina viettämään tupareita puoliksi varsin tutun, puoliksi aivan vieraan porukan kanssa. Sunnuntaina äiti ehti soittaa mummulle kahteen tai kolmeen kertaan ennen kuin olin startannut auton: "Joko se Veera on lähtenyt, joko se pian tulee?" Lopulta kiersin vielä isän kautta ja nappasin rippikoulua käyvän pikkuveljeni auton kyytiin - suunnitelmissa kun oli toteuttaa äidin kanssa jälleen yhteistä jouluperinnettämme ja suunnata kirkkoon Kauneimpiin joululauluihin.

Kun lopulta pääsimme äidin luokse ja kapsahdin äidin kaulaan, tiesin, etteivät kyyneleet olleet kaukana. Äidistä myös näki, että koko päivä oli jälleen kulunut odottaessa (kuten aina, kun äidillä on jotain menoa) ja heti oven käydessä äiti oli laittamassa kenkiä jalkaan.

Kauneimmat joululaulut kuluivat tänä vuonna omalla painollaan. Istuimme hyvällä paikalla jo hyvissä ajoin ennen kellojen soittoa ja ihmettelimme, miten kirkko ei vielä varttia ennen laulujen alkua ollut täyteenahdettu, kun yleensä paikalle sai tulla viimeistään puoli tuntia ennen, mikäli ei halunnut ylälehterille istumaan. Lehtisestä ei äidille juuri ollut hyötyä, mutta tutuimpien laulujen sanoja hän selvästi tapaili. Joulukirkkoon -laulun kohdalla äiti rupesi naureskelemaan, mutta paljasti vasta kirkon jälkeen syyn: olen kuulemma joskuskus lauleskellut kirkkoon mennessä juuri tuota kappaletta, taisipa äiti sanoa, että oli ensimmäinen laulu, mitä olen laulanut (mitä tohdin kyllä hieman epäillä, mutta en siitä äidille sanonut). Joka tapauksessa kirkosta poistui mitä hyväntuulisin, nauravainen ihminen, mikä sai kyllä omatkin huulet leviämään kunnon hymyyn.

Iltaan kuului Pandan herkkuja, Joulumielelle -konsertti sekä Päivänsäde ja Menninkäinen. OKL:ssä olen ensimmäistä kertaa päässyt syventymään pianonsoittoon ja jossain kohtaa opettelin omatoimisesti säestämään tuon kovin tutun ja tärkeän laulun niin, että pystyin sen samalla myös laulamaan. Voin kertoa, että siinä vaiheessa kun pääsin laulun loppuun, valuivat kyyneleet jo äidin poskilla. ♥

Siinä missä oma yöni oli väsymyksestä huolimatta levoton, äiti oli ehtinyt nukahtaa jo ennen kuin pääsin hammaspesulta koirien kanssa makuuhuoneen puolelle ja sain valot sammuteltua ympäri kerrostaloasuntoa.

Ajetaan, ajetaan, varo-varo-vasti

Äiti soitti eilen. Tuntui jopa siltä, että ajatukset onnistuivat raivaamaan tiensä ulos suusta ilman, että puolet sanoista harhailivat tai eksyivät kokonaan. Tällä kertaa tunsin kuitenkin itseni kädettömäksi aivan toisesta syystä: äiti oli murheellinen, itki, kaipasi lohduttajaa ja minä istuin reilun kahden ja puolen sadan kilometrin päässä. Voi miten paljon olisinkaan halunnut kietoa käteni äidin ympärille ja rutistaa oikein kunnolla. Antaa oman olemukseni rauhoittaa ja tuoda turvaa, itkeä yhdessä eikä yksin.

Äiti hankki uuden polkupyörän vain vähän aikaa sitten. Nyt pyörän kanssa liikkumisessa on tullut ongelmia - äidin ystävä on mm. nähnyt äidin polkevan pyörällä keskellä tietä (minkä voin valitettavasti uskoa, sillä olen joutunut huomauttelemaan asiasta myös yhdessä polkiessamme) ja äiti myönsi puhelimessa itsekin, että joitain läheltä piti -tilanteita on todellakin sattunut. Hän kuitenkin ehdotti ratkaisuksi vauhdin hidastamista. Samaauan aikaan puhui kuitenkin jo harkinneensa pyörän antamista veljelleni. Totesin itse, että ei kannata vielä, koska a) pyörä luultavasti olisi hyvin pian entinen, mikäli sitä kohdeltaisiin samalla tavoin kuin omaa pyörääni, joka nyt on likipitäen käyttökelvoton b) pyöräily jonkun muun kanssa onnistuu luultavasti vielä.

Monelle vanhemmalle ihmiselle autosta luopuminen on varmasti kova pala. Äidin kohdalla se tapahtui jotenkin luontevasti: olin itse juuri saamassa ajokortin, otin auton käyttööni yhteisellä päätöksellä ja myöhemmin se myös siirrettiin nimiini, koska on fakta, että äiti ei enää tule saamaan lupaa auton ajamiseen - eikä äiti oikeastaan haluakaan, koska ilmeisesti se rupesi jossain kohtaa pelottamaan myös häntä itseään. Mitä tulee pyörään, äiti todellakin oli murheellinen asiasta.

Kun toinen ihminen itkee tai on muuten selvästi murheellinen, se tuntuu pahalta. Välillä tuntuu, ettei ole sanoja auttaa. Sitä vain seisoo lamaantuneena ja kaikki sanat tuntuvat niin tyhmiltä, että tuntuu paremmalta pitää suunsa kiinni. Miten paljon noina hetkinä miettiikään, miten voisi todella osoittaa, että välittää. Mitä itse haluaisi vastaavassa tilanteessa? Olen oppinut tuntemaan itseäni sen verran, että tiedän vastauksen helposti omalta kohdaltani: kuuntelijan ja jonkun, joka halaa tai pyyhkii kyyneleet. Paljon enempää kukaan ei voikaan toiselle antaa. Ehkä meidän on siksi niin vaikeaa antaa aikaa ja vain kuunnella, olla läsnä, eikä heti kiirehtiä kertomaan omista asioistamme. 

Voin rehellisesti sanoa, että se hetki, kun oman äidin ääni murenee ja silmät alkavat punertaa ja vetistää, huulet nykiä yhä voimakkaammin, on kaikista pahin. Siihen ei koskaan osaa valmistautua tarpeeksi. Noina hetkinä tekee niin kovin tiukkaa pitää itsensä ja omat tunteensa kurissa. Lopulta ei edes tiedä, olisiko itkeminen mukana sittenkin parasta vai se, että pystyy edes jotenkin sanomaan jotain toista rauhoittavaa. Jos olisin fyysisesti lähellä, voisin tehdä näistä kumpaakin, itkeä hetken ja rauhoittaa sen jälkeen, mutta matkan takaa se on vaikeampaa. Se ei ehkä kirjoitettuna kuulosta yhtään vaikeammalta, mutta se on sitä jollakin selittämättömällä tavalla. 

Meillä keskustelu pyörän käytöstä tulee todennäköisesti jatkumaan ja asiaa puntaroidaan. Tällä hetkellä pyörä on ilmeisesti varastossa, mutta äidillä olisi kova halu käyttää sitä, joten saattaa sen käydä sieltä hakemassa...

Joka ilta kun lamppu sammuu

Sininen uni. Laulu, jota äiti on laulanut jopa ärsytykseen asti ja jonka olen itsekin esittänyt pienenä alakoululaisena laulukilpailussa. Täytyy tosiaankin myöntää, että jossain kohtaa jopa vihasin sitä - kenties sanoma pienestä sinipukuisesta miehestä kulahti liian toistamisen jälkeen ja alkoi tuntua itsestään selvältä. Taisipa se oikeastaan menettää merkityksensäkin, ainakin näennäisesti. Nyt vanhempana olen kuitenkin ymmärtänyt, että juuri sen toistaminen on tehnyt siitä merkityksellisen: se sai olla osa kasvutarinaani, turvaa ja lohtua tuova rutiini, johon muisto toisensa jälkeen kiinnittyi.

Ehkäpä jokin osa sisälläni toivoo, että äiti vieläkin istahtaisi sängyn reunalle, silittäisi täkin peittämää selkää ja tapailisi turvallisesti ja varmasti sanoja, jotka osaan - ja osasin jo silloin - itsekin ulkoa. Voi olla, että ensi kerralla äidin kanssa kohdatessamme alan itse hyräillä tuttua sävelmää ja katson, muistuvatko sen sanat vielä äidin mieleen. Uskallan jopa toivoa, että niin käy. Ja mikäli ei, voin itse tapailla sanat loppuun, antaa osien jälleen vaihtua.

"Ja siellä on kultainen metsä,

ja metsässä kultainen puu.

Ja se unien sinilintu,

ja linnulla kultainen suu."

Taiteen taantuma

Muistan ajan, jolloin äiti piirteli aaltokuviota milloin minkäkin paperin reunaan keskittyäkseen. Kuvion tekeminen oli iskostunut niin vahvasti äidin tajuntaan, ettei siihen enää tarvinnut edes kiinnittää huomiota - se nyt vain tapahtui, käsi liikkui ja kynä piirsi jäljen paperiin. Äiti saattoi puhua puhelimessa tai suunnitella jotakin, mutta kuvio ei horjunut. Olen itse kokeillut kyseisen aaltokuvioinnin toteuttamista, mutta en koskaan onnistunut saamaan siitä yhtä tasaisen kaunista kuin äiti. Herra Alzheimerin myötä aaltokuviot eivät enää löydä tietään äidin paperilappusille. Eikä juuri mikään muukaan.

Äiti on mielestäni aina ollut hyvä piirtämään. Olen katsonut äidin nuorempana tekemiä töitä ja ihaillut niiden tarkkuutta. Erityisesti äidin koristemaalausharjoitukset ovat saaneet sydämeni tykyttämään ja katseeni takertumaan ruusujen ja muiden kukkien ääriviivoihin - värien taitavaa käyttöä unohtamatta!  Ikkunoihimme äiti on maalannut vapaalla kädellä omenakuvioita, joiden sulavia linjoja olen todellakin katsonut kadehtien ja joista olen itsekin ammentanut oppia. 

Vaikka äidin paperit ovat pitkän aikaa pysyneet tyhjillään, en osannut aavistaa, miten paha tilanne todella on. Ostettuamme äidille uudet puuvärit ja aikuisten värityskirjan karu totuus iski jälleen vasten kasvoja: taiteen osaaja oli taantunut vasta-alkajan tasolle. 

Yllä on karua jälkeä siitä, miten herra Alzheimer voi yksinoikeudella päättää viedä isännältään jopa syvälle sisimpään juurtuneen taidon. 

Sateenkaari on ensimmäinen äidin värityskirjastaan värittämä kuva. Oli heti selvää, ettei äiti pystynyt värittämään sateenkaaren raitoja sellaisiksi, jollaisiksi ne oli tarkoitettu. Jopa aivan uloimpien ääriviivojen sisällä pysyminen tuotti haastetta, mutta äiti jaksoi yllätyksekseni jatkaa sinnikkäästi alusta loppuun. Kuvan saatua värinsä äiti esitteli sitä lapsenomaisella ylpeydellä leveä  hymy kasvoillaan. Kehuin äitiä vuolaasti ja äidin näyttäessä osaa kuvasta epäonnistumistaan selitellen, totesin vain, että ei se haittaa. Pääasia, että värittää. Yrittää.

Valitettavasti äiti ei aina jaksa yrittää. Se, että ei enää pysty pysyttelemään omalla tasollaan, on varmasti raastavaa. Se väsyttää ja turhauttaa. Toivon kuitenkin, että saan vielä kannustettua äitiä tarttumaan puukyniinsä ja löytämään värittämisestä uudestaan tuon ensimmäisen kuvan valmistumisen tuottaman ylpeyden ja onnen - tunteen siitä, että tein sen, vaikka se olikin vaikeaa. 

Liian usein on kuitenkin helpompaa luovuttaa, jättää yrittämättä.

Elämää herra Alzheimerin kanssa

Elämä ei aina heitä eteen sitä, mitä siltä odottaa. Usein se lahjoittaa mukavia valonpilkahduksia keskelle arkea, mutta joskus se lyö avokämmenellä vasten kasvoja. Silloin vahvinkin tasapaino huojahtaa lyönnin voimasta taaksepäin ja pahimmillaan koko sen hetkinen totuus murenee. Eikä aina ole helppoa tai edes mahdollista koota vanhoista palasista kokonaisuutta, jonka voisi niellä ehjänä ja jatkaa entiseen tapaan eteenpäin.

19-vuotisen elämäni suurin käännekohta alkoi  kuvaamani kaltaisella yllätysiskulla silmieni väliin, aivan nenänvarren tyviosaan. Ajankohdallisesti siitä on nyt hieman reilu vuosi, kun tuntematon vieras työnsi ulko-oven liian kovaa auki ja sai ovenkahvan osumaan otsikkooni. Kipua ei helpottanut, että vieras saapui jäädäkseen. Se ei pyytänyt anteeksi tuottamaansa kipua, tyhjensi vain röyhkeästi matkalaukkunsa sisällön  suurempia harkitsematta tai varoittamatta äidin vaatekaappiin. Nyt se on läsnä aina ja kaikessa.

Kuka tämä vieras sitten on? Se on herra Alzheimer. Joku, joka haluaa pala palalta viedä äitini, mutta jonka pyrimme viimeiseen asti pitämään kurissa ja nuhteessa. Tämä blogi on tapani purkaa tuntojani ja hyväksyä, ettei oma kasvutarinani kohti aikuisuutta ollut tavanomaisin, mutta että siinä silti on ollut ja tulee vielä olemaan paljon hyvää.