"Et sä oo mun äiti!"

Yle uutisoi 19. kesäkuuta aikuisten lasten kestokyvyn paukkumisesta ikääntyvää vanhempaa hoidettaessa. Ylen sivuilta löytyvässä kirjoituksessa puhutaan mm. aikuisen lapsen elämän kriisiytymisestä, roolien keikahtamisesta päälaelleen ja vanhojen kaunojen esiin nousemisesta. En kiellä, etteikö teksti olisi täynnä tärkeää asiaa, mutta työikäisen muistisairaan tyttärenä mielessäni herää muutakin: myös minun ja vertaisteni ääni on saatava kuuluviin.

Kun äiti sai Alzheimer diagnoosin, sisaruskatraamme ikähaitari oli 13-18 vuotta. Asuimme kaikki äidin kanssa, vanhempamme olivat eronneet useampia vuosia aikaisemmin. En usko, että kukaan meistä oli kovin aikuinen siinä vaiheessa. Ikäihmisten kanssa kymmeniä vuosia työskennellyt Pirjo Juhela kertoo, että roolien vaihtuminen on häkellyttävä vaihe, joka ei toisilta tahdo onnistua millään. Mutta entä, jos roolien on pakko vaihtua? Entä, jos jonkun on pakko olla aikuinen?

Minä tein ruokaa, kävin kaupassa. Maksoin äidin laskut ja ompelin kevätnäytösasut, joiden valmistaminen osoittautui äidille mahdottomaksi. Eivät nuo askareet minua haitanneet, rankinta oli nousta auktoriteetiksi murrosikäiselle pikkuveljelle ja kuulla seuraavanlaisten kommenttien toistuvan: "Et sä oo mun äiti! Et sä voi määrätä."
Mutta en syytä veljeäni. Ei se ollut helppoa hänellekään.
Ei kenellekään meistä.

Mistä tahansa tietoa etsiikin, korostetaan aina tunteiden purkamisen tärkeyttä. Itse pääsin puhumaan asiasta opettajien ja jossain määrin ystävieni kanssa, kävin muutamaan kertaan jopa psykologin juttusilla. Olen kuitenkin sitä mieltä, että haluistaan huolimatta sellaisten ihmisten, jotka eivät ole kokeneet vastaavaa, on hyvin vaikeaa asettua esimerkiksi minun asemaani. Enhän minäkään mitä todennäköisimmin osaisi. Toisaalta oma paha oloni ja halu purkaa asioita saattaa tulla yhdessä hetkessä ja kadota seuraavassa, jolloin etukäteen sovittu keskusteluaika ei vastaa tarpeeseeni.

Kaikkein tärkeimmäksi tukimuodoksi miellän vertaistuen. Voi miten paljon toivoinkaan sellaista parisen vuotta sitten, silloin, kun kaikki oli täysin uutta. Kyselymme aiheeseen liittyen saivat kuitenkin aina saman vastauksen: Mitään teille sopivaa ei oikein ole tarjolla. Muistan silloin miettineeni, miten vaikeaa sellaisen järjestäminen voi olla aikana, jolloin ihmisillä on kaiken maailman Facebookit ja sähköpostit.

 Tällä hetkellä olen Facebookissa kahdessa eri vertaisryhmässä. Toisen ryhmän jäsenet ovat yleisesti muistisairaiden läheisiä - joukosta löytyy lapsia, lapsenlapsia, puolisoita, omaishoitajia.. Suurimman osan läheinen muistisairas on ikäihminen, vaikka poikkeuksiakin löytyy. Itselleni ehdottomasti tärkeämmäksi on muodostunut  syksyllä 2015 perustettu Kun isä unohti -vertaisryhmä, joka on tarkoitettu 13-30-vuotiaille, joiden läheisellä on muistisairaus.

Mediassa ikääntyminen ja ikäihmisten asiat ovat yhä voimakkaammin esillä. Ajetaan arvokasta vanhuutta ja kritisoidaan vanhusten huonoja oloja. Hyvä niin. Haluaisin kuitenkin myös nostaa esiin, että Suomessakin on joukko työikäisiä muistisairaita ja heidän läheisiään, jotka tarvitsevat tukea ja apua. Hekin ovat elämässään kokeneet kriisiytymistä ja tasapainottelevat juuri tälläkin hetkellä erinäisten asioiden kanssa.

Möykky

Tietyllä tasolla olen oppinut hyväksymään sen, että äiti sai Alzheimer -diagnoosinsa alta viisikymppisenä. Olen oppinut puhumaan sairaudesta sen oikealla nimellä ilman, että murenen hetkessä tuhansiksi palasiksi. Osaan hymyillä hyvinä hetkinä ja nauraa silloin, kun se on ainoa keino selvitä. 

Olen jo ehtinyt nähdä, ettei äidin sairastuminen ole ollut kaiken loppu. Se saattoi päättää yhden vaiheen elämästämme, mutta sekään vaihe ei katoa mihinkään. Se on ja pysyy jossain syvällä sisimmässämme. Eräs viisas tokaluokkalainen sanoi kerran, että rakkaus ei katoa. Se rakkaus, mikä on joskus ollut, säilyy, mutta se voi muuttaa myöhemmin muotoaan. Samalla tavalla myöskään ne muistot ja kokemukset, jotka ovat vuosien aikana kertyneet, eivät haihdu taivaan tuuliin: ne ovat vaikuttaneet meihin ja tulevat aina vaikuttamaan, palasimme niihin tietoisesti tai emme. Ne säilyvät.

Vaikka nykyisellään pystyn tarkastelemaan äidin sairautta eri tavalla, kuin parisen vuotta sitten, on sisälläni myös möykky. Pelkoni. Ne ajatukset, joita en ole montaakaan kertaa uskaltanut tuoda esiin, ja joita en haluistani huolimatta saa karistettua.

Voisi ajatella, että tuo möykky pitää sisällään hirvittävän mutkikkaita ja epämääräisiä, määrittelemättömiä asioita. Ehkä jossain kohtaa koinkin vain pelkääväni jotain. Ajan kuluessa olen kuitenkin huomannut, että pohtiessani tulevaisuutta, pelkoni ja surunaiheeni kiteytyvät seuraaviin kolmeen teemaan:

1. Häät & lapset

Olen pitkään kokenut olevani hyvin perhekeskeinen ihminen. Muistan joskus äidin äidin äidin vielä eläessä laskeskelleeni mahdollisuuksia sille, että tämä voisi nähdä esikoiseni. Minusta olisi ollut hienoa nähdä niin monta polvea samassa kuvassa. Nykyään mietin sen sijaan, ehtiikö äiti koskaan oppia muistamaan elämänkumppaniani tai häitäni ja suren sitä, että en voi koskaan antaa omia lapsiani hänen hoidettavakseen edes pieneksi ajaksi, tai saada neuvoja, kun perustan omaa perhettäni.

2. Toteutumattomat haaveet

On olemassa sellaisia haaveita, jotka ovat pysyneet matkassa mukana jo vuosien ajan. Yksi vahvasti äitiin liittyvä haave on ollut se, että joskus aikuisena pääsisin reissaamaan äidin kanssa ulkomailla. Äiti ei ole kovasti päässyt matkustelemaan, vaikka yhdessä ollaan puhuttu mm. siitä, miten hienoa olisi käydä esimerkiksi Itävallassa tai Unkarissa. 

Nykyisellään äiti ei enää edes halua lähteä koti-Suomesta minnekään, mutta huomaan silti varovani omien reissujeni hehkuttamista (vaikken itsekään ole kovasti matkustellut).

3. Aika

Yksi suurimmista möröistä on kuitenkin aika. Siihen liittyy niin monta kysymystä, joihin en tiedä vastausta (enkä etukäteen halua tietääkään). Tiedän, että olisi hyvä keskittyä elämään tässä hetkessä ja nauttimaan siitä ajasta, joka meillä on jäljellä. Huomaan silti, että toisinaan, etenkin hiljaisina hetkinä yksin istuessa, mieleen nousevat kysymykset, jotka alkavat: Kuinka paljon aikaa on siihen, että... ? Milloin.. ?  Luulen, että aika on se mörkö, jota minun on käsiteltävä vielä aivan erikseen.

Loppuun haluan vielä muistuttaa, että pelot ovat osa elämää. Niiden ääneen lausuminen ei tarkoita, että ne hallitsisivat elämää. Hyväksymällä ja tiedostamalla omat pelot, niitä pystyy käsittelemään. Samalla pelot kertovat, mitkä asiat ovat meille tärkeitä.