Enkä minä enää huikannut, että nähdään taas

Vuodenvaihteessa alkoi hiljaisuus, jonka aikana meidän matkamme herra Alzheimerin kanssa tuli päätökseensä. Äiti kuoli helmikuussa 51-vuotiaana, Alzheimer-diagnoosin hän sai vuonna 2014. Rakkaus ei kadonnut sairauden myötä mihinkään, eikä se katoa edelleenkään. Nyt meillä on kirkkain tähti tuolla jossain.

Viimeinen vierailu äidin luona
Pitelin äitiä kädestä, silitin harmaita hiuksia, joilta loppukin oma väri tuntui paenneen uskomattoman lyhyessä ajassa ja hämmennyin siitä, miten ohueksi äidin iho tuntui käyneen. Kädet tuntuivat viileiltä, melkein kylmiltä. Veri ei enää kiertänyt kunnolla. Äidin silmät olivat melkein kiinni, eikä hän tuntunut juuri reagoivan läsnäoloomme tai mihinkään muuhunkaan. 

Jossain kohtaa äidin huulille nousi hetkeksi hymyä. Hän avasi silmänsä ja katsoi minua. Vitsailimme jälleen mummun kanssa, että tässä naamassa nyt vain on jotain kerrassaan hassua. Toisen kerran hymyn synnytti se, että mummu naureskeli Tapparan vielä ottavan Kärpät kiinni. Ohikiitävän hetken tuntui yllättävän kevyeltä. Siinä me nauroimme ja hymyilimme yhdessä kaiken kivun keskellä, vaikka suuren osan ajasta kyyneleet pyrkivät silmäkulmiini. 

Vuoroin seisoin ja vuoroin olin polvillani äidin sängyn vieressä. Kuiskin äidin korvaan rakastavani häntä ja lopulta annoin luvan nukkua, lähteä pois. Jos tämä olisi viimeinen kerta, kun näemme, ei tarvitsisi katua, ettei tullut sanotuksi niitä sanoja. 

Suukotin äidin otsaa. Päästin irti hänen kädestään. Katsoin äitiä, taistelin hymyn kasvoilleni ja lopulta käänsin selkäni. Siinä oli jotakin lopullista.
Enkä minä enää huikannut, että nähdään taas. 

Viimeiset hetket
Reilu viikko viimeisen vierailun jälkeen sain soiton, ettei äiti ollut syönyt tai juonut kolmeen päivään mitään. Sen myötä lopetettiin myös viimeiset lääkkeet kipulääkitystä lukuun ottamatta. Oli sanomattakin selvää, että loppu oli lähellä. Oli perjantai ja viimeinen hetki lähteä käymään äidin luona, mutta en halunnut. En enää. Olin jo hyvästellyt äidin ja halusin pitää viimeisenä muistonani sen hymyn, joka vielä jaksoi kaivautua esiin. Sen turvin uskoin voivani paremmin säilyttää sen äidin, joka minulla oli aina ollut.
Ajatukseni olivat sekaisin, mutta yritin pitää edes jostakin kiinni. Lauantaina pakotin itseni pihalle. Varasin netin kautta elokuvalipun ja harhailin muutaman tunnin ennen elokuvan alkua keskustassa. Päässäni oli pakonomainen tarve löytää hautajaismekko. Ajattelin, että vielä ennen äidin kuolemaa minä pystyisin siihen, sen jälkeen en ehkä olisi kykenevä. Vedin mustan mekon toisensa jälkeen ylleni eri sovituskopeissa ja tuijottelin peilikuvaani turtana. Siinä oli jotain niin väärää. En minä halunnut valita mitään mustaa mekkoa. Halusin äidin. Ja samaan aikaan halusin päästää hänet jo pois. Mekko oli kuin avunhuuto: Päästäkää minut tästä välitilasta!
Heräsin lauantain ja sunnuntain välisenä yönä yhden ja kahden välillä. Minulla oli kummallinen tunne, kuin jotain olisi tapahtumassa tai tapahtunut. En osaa vieläkään selittää sitä. Aamulla tuli soitto. Äiti oli vapaa. Hän oli kuollut yön aikana.

Neljän kuukauden jälkeen
Nyt minä seison tässä. Olen oppinut hymyilemään uudestaan ja jossain syvällä sisimmässäni janoan elämää enemmän kuin koskaan, sillä olen kokenut konkreettisesti sen rajallisuuden. Ikinä ei voi tietää, onko aikaa paljon vai vähän. Minä haluan täyttää unelmiani, ottaa askelia niitä kohti. Olen haudannut paljon haaveita, sellaisia yhteisiä unelmia, joita me äidin kanssa piirtelimme taivaalle tai joita itsekseni meille maalailin. Noissa unelmissa on kuitenkin sellaisiakin, jotka voin täyttää - edes osittain. Minä voin matkustaa niihin paikkoihin, joihin olin ajatellut meidän yhdessä lähtevän. Sen ymmärtäminen ja hyväksyminen ei ole kivutonta, mutta askel kerrallaan minä ehkä opin. Itken ja nauran vuorotellen, joskus samaan aikaan. Sitä on elämä.

Ikävä yllättää monesti nurkan takaa. Iloissen päivän hymyt vaihtuvat kyyneliin suihkussa. Kädet tiskivedessä astioita hangatessa pala nousee kurkkuun ja tuntuu, ettei tästä tule mitään. Kauppareissu muuttuu taisteluksi kyyneliä vastaan ja tuntuu, että ainoa keino paeta päälle kaatuvia hyllyjä on päästä mahdollisimman nopeasti ulos - ja samalla pitäisi haalia jotain syötävää, koska kauppaan palaaminen tuntuu lähes yhtä ahdistavalta ajatukselta. Juhlissa tuttu laulu, puhe tai yksinkertainen ajatus siitä, että äidinkin pitäisi olla täällä, herkistää. Ja illalla, painaessani pään tyynyyn, jokin ajatus sysää hallitsemattoman itkun kouriin.

Ikävä ei katoa, mutta haluan uskoa, että sen kanssa pystyy elämään ja ehkä se ajan kanssa muuttaa muotoaan. Askel askeleelta opettelen elämään enkelin tyttärenä.

Kolme kuukautta

Lähes kolmeen kuukauteen en käynyt äidin luona. 

En pystynyt. 

Ja kun lopulta pystyin, vastassa olikin isompi muutos kuin olin mitenkään pystynyt kuvittelemaan. 

Mummu koputti äidin oveen. Oven takana odotti pimeys. Yksi meitä lapsia esittävistä kuvista lojui lattialla, samoin peitto. Nurkan takana seisoi äiti, hartiat kumarassa ja katse lasittuneena. Valojen sytyttyä kiinnitin huomioni siihen, miten äiti oli riutunut. Solisluut paistoivat ihon alta uudella tavalla, olkapäät olivat menettäneet pyöreytensä ja jalat olivat kaventuneet. Kokonaisuudessaan kiloja oli karissut selkeästi. 

Olisin halunnut purskahtaa itkuun, mutta jostain kumpusi voima hymyillä ja tervehtiä iloisesti. Ojensin käteni halaukseen, jonka aikana äiti näpersi paitani helmaa. En tiedä, tunnistiko äiti minua, mutta ainakin pienen hetken sain olla joku tuttu.

Tuntui vaikealta nähdä äiti fyysisesti siinä kunnossa. Ja tuntui vaikealta, että suurimman osan lyhyestä ajasta, jonka vietimme äidin luona, äitiin oli vaikea saada minkäänlaista kontaktia. Hän vain tuijotti lasittuneesti alaviistoon, ilme värähtämättä. Kahvipöydässä äiti söi kuin kone - kyse oli mekaanisesta suorituksesta, kaikki eleet nautinnosta olivat tiessään. Se kirpaisi syvältä.

Vierailusta on nyt kulunut vajaa viikko. Ajatukset ovat vielä solmussa ja välillä olo on turta. En ehkä ole vielä pystynyt käsittämään näkemääni todeksi. Aika ajoin kyyneleet ovat puskeneet silmiin, olen jopa herännyt keskellä yötä omaan itkuuni. Itkuun sekoittuu kuitenkin myös tietynlaista helpotusta, olo kevenee hitaasti.

Kaiken keskellä elämä kuitenkin tarjoaa myös tsemppiä. Se antaa mahdollisuuksia pieniin iloihin ja keinoja unohtaa välillä omat ajatukset. Niihin minä yritän parhaani mukaan tarttua.

....kurkkua, tomaattia, kanekoppuja...

Etsin kouluun vietäväksi jotain tuunattavaa. Olin jo kallistua villasukkiin, joihin lisäilisin napit tai heijastimet, mutta muistinkin yllättäen kaapin perälle hylkäämäni takin. Muistan, miten rakastuin tuohon ohueeseen, maastonvihreään takkiin sovittaessani sitä kaupassa. Epäonnekseni takki koki varsin kovia heti yhteisen taipaleemme alussa ja ratkesi selkämyksestään ruokapöydän tuolin kulmaan. En ole sitä raaskinut heittää pois, mutten myöskään ole ennättänyt keksiä keinoa sen korjaamiseksi - mikäs siis parempi hetki kaivaa rakas takki esiin? 

Takki jäi lopulta korjaamatta, mutta se osoittautuikin kerta heitolla vielä monin kerroin aikaisempaakin arvokkaammaksi. Tyhjennellessäni takin taskuja löysin nimittäin pienehkön, valkoisen ja rypistyneen kauppalapun. Ei ehkä kuulosta järin suurelta löydökseltä, mutta voin kertoa, että tuttu käsiala ja vielä paikoilleen löytäneet kirjaimet saivat sydämeni sykähtämään useampaan kertaan.

Äiti ei ole enää aikoihin kirjoittanut mitään, ei edes omaa nimeään. En oikeastaan edes muista, milloin ote kynästä irtosi lopullisesti. Tuntuukin melkein uskomattomalta löytää jotain näin arkista kaiken koetun ja menetetyn jälkeen. Meillä ainakin suurin osa kauppalapuista löytää ennemmin tai myöhemmin tiensä roskikseen. En tiedä, jollakin kummallisella tavalla tämä paperin palanen tuo itselleni hurjasti lohtua. Se on palanen sitä mennyttä aikaa, jota en enää tavoita muutoin kuin muistoissani, jotka nekin ovat hiljalleen haalistuneet.

Tällaisina hetkinä sitä ymmärtää, miten pienet ja arkiset asiat lopulta merkitsevät todella paljon. Pitäkää kiinni pienistä arjen hetkistä ja nauttikaa siitä, että löydätte jotain suurta jostain näennäisesti hyvin hyvin pienestä! ♥

Kuolema - saako sitä ajatella?

Pitäisi tarttua hetkeen, nauttia siitä, mitä on. Siihen olen parhaani mukaan pyrkinyt, sillä Alzheimerin taudin diagnoosi ei ole kaiken loppu - sen jälkeen tapahtuu vielä paljon hyviä asioita, jos niille vain antaa mahdollisuuden tulla huomatuksi. Mutta entä, jos (ja kun) ajatukset harhautuvat ja muistan karun totuuden: tämän sairauden päässä odottaa kuolema. Saako sitä edes ajatella?

Alzheimerin taudin kesto on keskimäärin kymmenen vuotta, mutta tauti etenee hyvin yksilöllisesti. Todellisuudessa taudin kulkua on hyvin vaikea ennustaa ja sen kesto voi vaihdella viidestä vuodesta yli kahteenkymmeneen vuoteen. Ainakin osa tutkimuksista antaa viitteitä siitä, että mitä nuorempana sairastuminen tapahtuu, sitä nopeammin se myös etenee.

Äiti sai diagnoosin vuonna 2014, 48-vuotiaana. Nyt, vuoden 2016 loppupuoliskolle mennessä, tauti on edennyt vaikeaan (eli taudin kulun viimeiseen vaiheeseen, jonka sanotaan kestävän vuodesta viiteen vuotta). Totta puhuakseni, sitä ollaan eletty jo jonkin aikaa. Olen tietyllä tavalla pyrkinyt välttämään kuoleman ja taudin loppuvaiheiden ajattelua, sillä olen halunnut nauttia siitä, mitä meillä on ja olla ajattelematta sitä, mitä tapahtuu sen jälkeen, kun sitä ei lopulta ole. Olen kuitenkin huomannut pyöritteleväni päässäni myös kysymystä: miksi en saisi ajatella kuolemaa? Kuka sen kieltää?

En väitä, että kuolemasta puhuminen olisi helppoa tai että puhumalla voisin valmistaa itseäni siihen hetkeen, kun on aika uskaltaa päästää irti. Ei, pelkkä ajatuskin siitä hetkestä saa kyyneleet kihoamaan silmiin. Totta puhuakseni tuo hetki on tällä hetkellä elämäni suurin pelko, mörkö, jonka toivoisin vain voivani ajaa pois. 

Äidillä ei ole hoitotahtoa. Olimme auttamatta liian myöhään liikkeellä sen kanssa (toivon, että mahdollisimman moni ymmärtää tehdä hoitotahdon ajoissa, sillä sen kautta voi vaikuttaa siihen, miten elämänsä viimeiset vaiheet viettää). Äidin hoitotahdon puuttuminen tarkoittaa, että meidän muiden tulisi jo miettiä valmiiksi siihen liittyviä asioita äidin kannalta. Tähän liittyy mm. hautausasioiden (tapa, paikka) ja elvytyskysymysten pohtimista. 

Noihin kysymyksiin en ole juurikaan vielä syventynyt. Tiedän kuitenkin, että se on tehtävä mahdollisimman pian - sen olemassaolo tulee helpottamaan myöhemmin muutenkin tarpeeksi raskaassa tilanteessa.

Kahden vuoden jälkeen

Äidin diagnoosista ei ole kulunut kovinkaan kauaa aikaa, parisen vuotta. En osaa tehdä tarkkaa vertailua nykyisen ja diagnoosia edeltävän ajan välillä tai muista, milloin mikäkin muutos äidissä on tapahtunut. Olen kuitenkin huomannut varsin selvästi, miten paljon asiat ovat kokonaisuudessaan edenneet ja miten muistisairaus on vallannut yhä suurempaa osaa itselleen, tehnyt itseään yhä näkyvämmäksi.

 Muistan ajan, jolloin me lapset kinusimme kauppareissuilla milloin mitäkin karkeista ja muista herkuista leluihin ja urheiluvälineisiin. Talsimme vanhempien perässä ja seurasimme, mitä tällä kertaa ostetaan ja lisäilimme joukkoon omia toiveitamme. Nyt osat ovat vaihtuneet. Silloin kun käymme kaupassa, äiti on se, joka kysyy lapsenomaisen virneen kera, olisiko mahdollista saada karkkia. Kunnon ruuan sijaan äidin ajatukset harhautuvat ostostoiveita kysyessä ensimmäisenä sokerisiin  (ja toisinaan suolaisiin) herkkuihin.

Viikko takaperin kävimme Jyväskylässä ostoksilla. Huomasin useampaankin otteeseeni miettiväni, että  olin kuin äiti väsyneen pikkulapsen kanssa. Äidin keskittyminen oli tiessään ja hän pysähtyi vähän väliä ja rupesi etsimään minua, vaikka olin vain muutaman metrin päässä - useimmiten suoraan äidin edessä. Maanittelin äitiä seuraamaan itseäni, mutta lopulta totesin parhaaksi vetää äitiä kädestä pitäen perässäni. Löysin etsimäni topit, joita ei tarvinnut sovittaa ja jakun, jonka sain sovitettua hyllyjen välissä - en olisi voinut kuvitellakaan lähteväni pukukopeille sovittelemaan esimerkiksi kaipaamiani farkkuja.

Äiti ei ole koskaan vaikuttanut järin kiinnostuneelta pukeutumisensa suhteen, mutta nykyisellään hän on mieltynyt kirkkaisiin vaatteisiin. Vaateparsia puetaan päälle lähinnä sen mukaan, mikä tuntuu hyvältä. Kovin usein äidin vaatevalinnat ovat väritykseltään melkoinen sateenkaari, mikä vaati jossain vaiheessa totuttelua ja myönnän, hätkähdän vieläkin toisinaan tapahtunutta muutosta. Yritän kuitenkin muistuttaa itseäni, että on tärkeää, että äiti saa pukea päälleen ne vaatteet, joista pitää ja ylipäänsä tehdä päätöksiä, niin kauan kuin siihen kykenee.

Kun katson äidin vihreitä, hulmuavia capreja, punakukkaista paitaa ja limen vihreää lippistä, mieleeni tulevat vaistomaisesti mm. alakouluaikaiset liikuntavaatteeni - keltaiset legginssit ja limenvihreä paita, melkoinen pääasiäisasu. Kaupoissa aikuiset ihmiset katsovat äitiä päästä varpaisiin. Mutta mitä väliä on muiden ajatuksilla, äiti on silminnähden tyytyväinen päällä mukavilta ja kuumalla vilpoisilta tuntuviin vaatteisiinsa. Ja vaikka minä kiinnitän huomiota tyylikkäästi pukeutuvien aikuisten ihmisten katseisiin, olen melko lailla varma, ettei äiti edes huomaa niitä. Täytyypä melkein sanoa, että tässä asiassa monella on opeteltavaa: pitäisi oppia olemaan sinut itsensä kanssa eikä tekemään jatkuvaa vertailua muihin.

Vietimme Jyväskylässä ainoastaan yhden yön. Nukuimme maksimissaan 7h ja sinä aikana nousin kolmesti ylös saattaakseni äidin vessaan. Matkaa oli vain muutama hassu metri olohuoneesta, mutta vieraassa paikassa sinne suuntaaminen yksin oli liikaa. Aamulla havahduin kertaalleen siihen, että omia juttujani hääriessäni kylpyhuoneesta kuului kummallista kolinaa: äiti pyöri suihkunurkassani, kuin yrittäisi päästä sen kautta ulos kylppäristä.

Kaikesta huolimatta olen kerta kaikkiaan onnellinen siitä, että sain viettää äidin kanssa yhteistä aikaa ja näyttää äidille nyt toista kertaa omaa kotiani, levittää yhteisen pedin vuodesohvalleni ja nauraa ja syödä mahat kipeiksi. Eivätkö yhteinen aika ja naurun hetket ole kuitenkin yksittäisen huonosti nukutun yön ja haasteellisemman ostosreissun arvoisia?

"Et sä oo mun äiti!"

Yle uutisoi 19. kesäkuuta aikuisten lasten kestokyvyn paukkumisesta ikääntyvää vanhempaa hoidettaessa. Ylen sivuilta löytyvässä kirjoituksessa puhutaan mm. aikuisen lapsen elämän kriisiytymisestä, roolien keikahtamisesta päälaelleen ja vanhojen kaunojen esiin nousemisesta. En kiellä, etteikö teksti olisi täynnä tärkeää asiaa, mutta työikäisen muistisairaan tyttärenä mielessäni herää muutakin: myös minun ja vertaisteni ääni on saatava kuuluviin.

Kun äiti sai Alzheimer diagnoosin, sisaruskatraamme ikähaitari oli 13-18 vuotta. Asuimme kaikki äidin kanssa, vanhempamme olivat eronneet useampia vuosia aikaisemmin. En usko, että kukaan meistä oli kovin aikuinen siinä vaiheessa. Ikäihmisten kanssa kymmeniä vuosia työskennellyt Pirjo Juhela kertoo, että roolien vaihtuminen on häkellyttävä vaihe, joka ei toisilta tahdo onnistua millään. Mutta entä, jos roolien on pakko vaihtua? Entä, jos jonkun on pakko olla aikuinen?

Minä tein ruokaa, kävin kaupassa. Maksoin äidin laskut ja ompelin kevätnäytösasut, joiden valmistaminen osoittautui äidille mahdottomaksi. Eivät nuo askareet minua haitanneet, rankinta oli nousta auktoriteetiksi murrosikäiselle pikkuveljelle ja kuulla seuraavanlaisten kommenttien toistuvan: "Et sä oo mun äiti! Et sä voi määrätä."
Mutta en syytä veljeäni. Ei se ollut helppoa hänellekään.
Ei kenellekään meistä.

Mistä tahansa tietoa etsiikin, korostetaan aina tunteiden purkamisen tärkeyttä. Itse pääsin puhumaan asiasta opettajien ja jossain määrin ystävieni kanssa, kävin muutamaan kertaan jopa psykologin juttusilla. Olen kuitenkin sitä mieltä, että haluistaan huolimatta sellaisten ihmisten, jotka eivät ole kokeneet vastaavaa, on hyvin vaikeaa asettua esimerkiksi minun asemaani. Enhän minäkään mitä todennäköisimmin osaisi. Toisaalta oma paha oloni ja halu purkaa asioita saattaa tulla yhdessä hetkessä ja kadota seuraavassa, jolloin etukäteen sovittu keskusteluaika ei vastaa tarpeeseeni.

Kaikkein tärkeimmäksi tukimuodoksi miellän vertaistuen. Voi miten paljon toivoinkaan sellaista parisen vuotta sitten, silloin, kun kaikki oli täysin uutta. Kyselymme aiheeseen liittyen saivat kuitenkin aina saman vastauksen: Mitään teille sopivaa ei oikein ole tarjolla. Muistan silloin miettineeni, miten vaikeaa sellaisen järjestäminen voi olla aikana, jolloin ihmisillä on kaiken maailman Facebookit ja sähköpostit.

 Tällä hetkellä olen Facebookissa kahdessa eri vertaisryhmässä. Toisen ryhmän jäsenet ovat yleisesti muistisairaiden läheisiä - joukosta löytyy lapsia, lapsenlapsia, puolisoita, omaishoitajia.. Suurimman osan läheinen muistisairas on ikäihminen, vaikka poikkeuksiakin löytyy. Itselleni ehdottomasti tärkeämmäksi on muodostunut  syksyllä 2015 perustettu Kun isä unohti -vertaisryhmä, joka on tarkoitettu 13-30-vuotiaille, joiden läheisellä on muistisairaus.

Mediassa ikääntyminen ja ikäihmisten asiat ovat yhä voimakkaammin esillä. Ajetaan arvokasta vanhuutta ja kritisoidaan vanhusten huonoja oloja. Hyvä niin. Haluaisin kuitenkin myös nostaa esiin, että Suomessakin on joukko työikäisiä muistisairaita ja heidän läheisiään, jotka tarvitsevat tukea ja apua. Hekin ovat elämässään kokeneet kriisiytymistä ja tasapainottelevat juuri tälläkin hetkellä erinäisten asioiden kanssa.

Möykky

Tietyllä tasolla olen oppinut hyväksymään sen, että äiti sai Alzheimer -diagnoosinsa alta viisikymppisenä. Olen oppinut puhumaan sairaudesta sen oikealla nimellä ilman, että murenen hetkessä tuhansiksi palasiksi. Osaan hymyillä hyvinä hetkinä ja nauraa silloin, kun se on ainoa keino selvitä. 

Olen jo ehtinyt nähdä, ettei äidin sairastuminen ole ollut kaiken loppu. Se saattoi päättää yhden vaiheen elämästämme, mutta sekään vaihe ei katoa mihinkään. Se on ja pysyy jossain syvällä sisimmässämme. Eräs viisas tokaluokkalainen sanoi kerran, että rakkaus ei katoa. Se rakkaus, mikä on joskus ollut, säilyy, mutta se voi muuttaa myöhemmin muotoaan. Samalla tavalla myöskään ne muistot ja kokemukset, jotka ovat vuosien aikana kertyneet, eivät haihdu taivaan tuuliin: ne ovat vaikuttaneet meihin ja tulevat aina vaikuttamaan, palasimme niihin tietoisesti tai emme. Ne säilyvät.

Vaikka nykyisellään pystyn tarkastelemaan äidin sairautta eri tavalla, kuin parisen vuotta sitten, on sisälläni myös möykky. Pelkoni. Ne ajatukset, joita en ole montaakaan kertaa uskaltanut tuoda esiin, ja joita en haluistani huolimatta saa karistettua.

Voisi ajatella, että tuo möykky pitää sisällään hirvittävän mutkikkaita ja epämääräisiä, määrittelemättömiä asioita. Ehkä jossain kohtaa koinkin vain pelkääväni jotain. Ajan kuluessa olen kuitenkin huomannut, että pohtiessani tulevaisuutta, pelkoni ja surunaiheeni kiteytyvät seuraaviin kolmeen teemaan:

1. Häät & lapset

Olen pitkään kokenut olevani hyvin perhekeskeinen ihminen. Muistan joskus äidin äidin äidin vielä eläessä laskeskelleeni mahdollisuuksia sille, että tämä voisi nähdä esikoiseni. Minusta olisi ollut hienoa nähdä niin monta polvea samassa kuvassa. Nykyään mietin sen sijaan, ehtiikö äiti koskaan oppia muistamaan elämänkumppaniani tai häitäni ja suren sitä, että en voi koskaan antaa omia lapsiani hänen hoidettavakseen edes pieneksi ajaksi, tai saada neuvoja, kun perustan omaa perhettäni.

2. Toteutumattomat haaveet

On olemassa sellaisia haaveita, jotka ovat pysyneet matkassa mukana jo vuosien ajan. Yksi vahvasti äitiin liittyvä haave on ollut se, että joskus aikuisena pääsisin reissaamaan äidin kanssa ulkomailla. Äiti ei ole kovasti päässyt matkustelemaan, vaikka yhdessä ollaan puhuttu mm. siitä, miten hienoa olisi käydä esimerkiksi Itävallassa tai Unkarissa. 

Nykyisellään äiti ei enää edes halua lähteä koti-Suomesta minnekään, mutta huomaan silti varovani omien reissujeni hehkuttamista (vaikken itsekään ole kovasti matkustellut).

3. Aika

Yksi suurimmista möröistä on kuitenkin aika. Siihen liittyy niin monta kysymystä, joihin en tiedä vastausta (enkä etukäteen halua tietääkään). Tiedän, että olisi hyvä keskittyä elämään tässä hetkessä ja nauttimaan siitä ajasta, joka meillä on jäljellä. Huomaan silti, että toisinaan, etenkin hiljaisina hetkinä yksin istuessa, mieleen nousevat kysymykset, jotka alkavat: Kuinka paljon aikaa on siihen, että... ? Milloin.. ?  Luulen, että aika on se mörkö, jota minun on käsiteltävä vielä aivan erikseen.

Loppuun haluan vielä muistuttaa, että pelot ovat osa elämää. Niiden ääneen lausuminen ei tarkoita, että ne hallitsisivat elämää. Hyväksymällä ja tiedostamalla omat pelot, niitä pystyy käsittelemään. Samalla pelot kertovat, mitkä asiat ovat meille tärkeitä.

"En minä aikonut tulla tällaiseksi"

Olen jo melko pitkään halunnut tarttua useampaankin muistisairautta jollain tavalla käsittelevään kirjaan, mutta sain toteutettua aikeeni vasta joululoman jälkeen, tarkemmin ottaen viime maanantaina, kun lainasin kirjastosta Lisa Genovan romaanin Edelleen Alice. Kirjastossa käynnistäni eteenpäin olen ahminut kirjaa eteenpäin aina kun siihen on suinkin ollut mahdollisuus. Eilen illalla, viimeisten sadan sivun kohdalla en enää malttanut laskea kirjaa käsistäni vaan valvoin herkistyneenä pitkälle yöhön. Kyseessä on ehdottomasti yksi koskettavimmista ja kauneimmista kirjoista, joita olen koskaan lukenut. Niitä harvoja, jotka voisin lukea uudestaankin.

Edelleen Alice kertoo Harvardin yliopiston kognitiivisen psykologian professorista, joka sairastuu varhaiseen alzheimerintautiin 50-vuotiaana. Tarina etenee Alicen näkökulmasta aina ensimmäisistä unohdetuista sanoista eksymisiin vain lyhyen matkan päästä kotoa, hankaluuksiin toimia arkisissa tilanteissa ja lopulta kykyyn tunnistaa tuttuja kasvoja, omaa perhettä. Karu totuus on, että edes 25-vuotta kielitieteen tutkimuksia tehnyt professori ei pysty voittamaan taistelua alzheimeria vastaan. 

Muistisairaan itsensä näkökulmasta kirjoitettuna kirjasta tulee erityinen. Sitä kautta paljastuu se, mitä ulkopuolinen ei pysty havaitsemaan - taistelu, pelko, epätoivo. Miltä tuntuukaan, kun eteisen matto muuttuukin ammottavaksi aukoksi tai lukemisesta ja kirjoittamisesta tulee mahdotonta? Usein alzheimerista puhutaan omaisten sairautena, mutta se on tiettyyn pisteeseen asti yhtä lailla sairastuneen itsensä sairaus. Se on matka, jonka aikana huomaa menettävänsä otteen itsestään ja ympäröivästä maailmasta, Eikä se voi olla helppo matka, ei ennen kuin sen matkan unohtaa tehneensä.

Kun eilen makasin sohvalla lukemassa kirjaa loppuun, muistan miten pala kurkussani kasvoi yhä suuremmaksi ja miten silmäni kostuivat ensin hieman, mutta pettivät lopulta antaen kyynelten virrata vuolaasti pitkin poskiani ja tipahdella suolaisina pisaroina sohvan siniselle alcantara pinnalle. Tunteeni nousivat (ja meinaavat yhä nousta) pintaan jostain syvältä sisältäni. Tuntui, kuin joku olisi avannut syvimmät haavani, pelkoni ja kokemukseni ja tuoneet ne silmieni eteen. Se tuntui alkuun pahalta, mutta vaihtui vähitellen levollisuuteen. Minulle kirjat ovat terapiaa. Ne saavat yhä useammin kyynelehtimään, mutta ilman niiden apua saattaisin unohtaa kyynelten puhdistavan voiman. Tässä suhteessakin Edelleen Alice täytti tehtävänsä.

Kadonneen banaanin arvoitus

Elämä äidin Alzheimerin kanssa ei ole pelkkää vakavalla naamalla eteenpäin tallustamista tai itkemistä. Toisinaan se saattaa tuntua siltä, mutta olen kantapään kautta kokenut, että siten tätä sairautta ei jaksa. Alzheimer on etenevä sairaus, mutta se ei saa viedä elämäniloa ja jaettuja naurunremakoita. Ei, vaikka nykyisin monet naurunremakoista johtuvat asioista, joiden taustalla todellisuudessa on juurikin karu totuus sairauden etenemisestä.

En ole aikaisemmin juuri jakanut sattumuksia, joita äidin kanssa on käynyt. Tänään en vain voi olla tekemättä sitä, sillä siitä huolimatta, että tänään tapahtunut viestii vahvasti, millaisen harppauksen sairaus on ottanut eteenpäin, en halua unohtaa sitä hetkeä, jolloin nauroimme äidin kanssa vedet silmissä ja vatsat kippurassa "Kadonneen banaanin arvoitukselle".

Kaikki lähti liikkeelle tänään illalla, kun äiti seisoi keittiössä ja näytti selvästi etsivän jotain, samalla kun itse käynnistin vedenkeittimen, että voisimme juoda kupilliset glögiä. Voi sitä hämmennyksen määrää, kun äiti selitti etsivänsä banaania. Kysyin siinä, tarkoittiko hän pöydällä lojuvia banaaneja, mutta lopulta selvisi, että äiti etsi banaania, jonka oli jo ehtinyt kuoria. Epäilin hetken aikaa tarinan oikeellisuutta, mutta roskiksesta löytyvät kuoret puhuivat puolestaan. 

Etsimme banaania ympäri äidin asuntoa, mutta siitä ei näkynyt jälkeäkään. Oma koirani on melkoinen sekasyöjä, joten aloin jo epäillä, että äiti olisi jättänyt banaanin koiran ulottuville. Toinen vaihtoehto, joka pyöri mielessäni oli se, että äiti olisi vain unohtanut syöneensä banaaninsa jo. Kun banaania ei etsintöjen päätteeksi löytynyt, päätimme naureskellen istahtaa glögikupposten ääreen ja päädyimme yhdessä lopputulokseen, että banaanin oli täytynyt löytää tiensä koirani mahaan.

Glögikupponen kädessäni satuin kuitenkin vilkaisemaan ikkunasta ulos ja katseeni osui johonkin, mitä ei yleensä näe ikkunalaudalla: kuorittu, kerran haukattu banaani. Siinä se nökötti joulukoristeiden välissä odottelemassa, että joku sen löytäisi ja poimisi muualle.

Voin kertoa, että kului jonkin aikaa ennen kuin pystyimme lopettamaan käkättämisen kadonneen banaanin arvoituksen ratkeamiselle.

Muistatko Frank?

Jokin aika sitten facebook johdatti minut television ääreen, istutti noin tunnin ajaksi tuijottamaan ruutua tyynyä rintaa vasten puristaen. Seuraavan tunnin sainkin sitten koota ajatuksiani poikkeuksellisen dokumentin jäljiltä. En tiedä, olisiko dokumentti liimannut minua sohvalle, jos aihe ei koskettaisi niin läheisesti oman äitini kautta. En ehkä olisi osannut ajatella sen olevan niin koskettava ja toisaalta jopa karu, todellinen kuvaus muistisairaudesta. En olisi ymmärtänyt sen merkitystä. Jälkeenpäin voin kuitenkin todeta, että oli oikea päätös katsoa dokumentti.

Muistatko Frank? kertoo tanskalaisesta Frank Örumista, joka siarastui dementiaan alle 50-vuotiaana. Dokumentti pureutuu miehen ja hänen perheensä elämään kolmen vuoden ajan ja paljastaa, miten nopeasti tauti voikaan edetä. 

Kuunnellessani Frankin lasten kommentteja, jokin riipaisi sydäntäni. He ajattelivat, että heillä ei enää ollut isää. Heillä oli sen sijaan joku, josta he halusivat huolehtia ja joka oli heille tärkeä. Mietin itseäni ja tilannetta, jossa perheemme tällä hetkellä on. Niin pahalta kuin tuntuukin ajatella, että menettää toisen vanhemmistaan, vaikka hän fyysisesti onkin vielä läsnä, tuntuu lohduttavalta ajatella, että välittämisen ei tarvitse päättyä siihen hetkeen. Se voi jatkua uutena suhteena. Ehkä silloin siihen on jopa helpompi suhtautua. Kuka tietää?

Toinen kyyneleet silmiin kirvoittava hetki dokumentin parissa oli se kovin kovin lyhyt hetki, jolloin Frank ei ensimmäistä kertaa tunnista omia lapsiaan. Hetki, jolloin omien lasten nimet eivät enää sano hänelle mitään. Se hetki on jokaisen lapsen pahin pelko. Kun oma äiti tai isä unohtaa. Sen hetken ajatteleminen saa palan nousemaan kurkkuun. Enkä ole edes kokenut sitä.

Ikäihmisten sairaus(ko)

Ennen herra Alzheimerin ilmestymistä äitimme asuntoon raskaan matkalaukkunsa kanssa, kuvani kyseisestä herrasta oli hyvin erilainen. Olin virheellisesti kuvitellut  herran majailevan lähinnä ikäihmisten seurassa, vaikuttavan heikentävästi heidän muistiinsa ja tuovan täten mukanaan kummallisia sattumuksia, jotka saattoi yksinkertaisesti ohittaa hymyillen - eiköhän ikä tulisi tekemään temppunsa meistä jokaiselle. Toki ymmärsin, että muistin raunioituessa pahemmin riski eksymisiin ja vahinkoihin esimerkiksi keittiössä kasvaa merkittävästi. Hävettää melkein myöntää, miten ymmärtämätön olinkaan Alzheimerin luonteesta ja sen vaikutuksista esimerkiksi toimintakykyyn.

Äitini luona majaileva herra sai nimen äidin ollessa vain 48-vuotias. Jälkeenpäin on kuitenkin helpompi todeta, että herra on luultavasti kuitenkin majaillut nurkissamme jo useamman vuoden. Se hiippaili mukana arjessamme, sai äidin unohtamaan joitakin asioita, mutta onnistui pysymään hiljaa. Siihen asti, että herätti ensin äitini ystävien epäilyn ja onnistui lopulta läväyttämään sen kuuluisan oven otsaani. Sen jälkeen kyseisen herran olemassaolo on tiedostettu, eikä se ole enää onnistunut piilottautumaan inhimillisen erehdyksen tai väsymyksen taakse.

Viimeisen vuoden aikana olen tutustunut herra Alzheimeriin aikaisempaa paremmin. Olen oppinut tuntemaan sen mukanaan tuomia oikkuja, mutta samalla ymmärtänyt myös sen, ettei se kohtele jokaista isäntäänsä samalla tavalla. On olemassa erilaisia oireita muistikatkoksista lukemisen ja kirjoittamisen ongelmiin ja jopa persoonallisuuden muutoksiin, mutta kukaan ei voi sanoa, missä järjestyksessä tai mitkä niistä lopulta ylipäänsä ilmaantuvat. Sen näyttää vain aika. Ehkäpä juuri siksi suurimmat pelkoni liittyvät nimenomaan aikaan.

Olen huomannut, että tietämättömyys herra Alzheimerin vaikutusten laajuudesta ei rajoitu vain itseeni. On jo itsessään hämmentävää, että kouluikäisten (ja pahimmillaan alle kouluikäisten) lasten vanhempi saattaa yhtäkkiä ruveta unohtelemaan asioita suuremmassa mittakaavassa. Monelle voi kuitenkin tulla yllätyksenä, että sairauden myötä myös kyky selviytyä arkipäiväisistä asioista vaikeutuu hyvin dramaattisesti. Ihminen, joka on hoitanut lapsia työkseen ja kouluttautunut myös koristemaalauksen suhteen, kadottaa yhtäkkiä taitonsa tehdä ruokaa tai pitää värityksen kuvan ääriviivojen sisäpuolella. Pahinta on nähdä, miten aikuinen ihminen ei yhtäkkiä selviä edes oman nimensä kirjoittamisesta tai ruokalistan lukemisesta. Kaupassa oikean vaakanumeron löytäminen vaatii paitsi ylimääräistä aikaa, myös valtavaa ponnistelua ensinnäkin siksi, että pystyisi muistamaan oikean numeron ja toisekseen, että saisi vielä löydettyä sen kaikkien muiden lukujen joukosta.

Jos saisin valita, en olisi halunnut päästää herra Alzheimeria lähellekään asuntoamme. Nyt kun se on päättänyt omahyväisesti asettua aloilleen, meidän tehtäväksemme on jäänyt sen hillitseminen äitiä virikkeistämällä (ja lääkkeistämällä) ja sen olemassaoloon sopeutuminen. Sillä kuten, joku viisas on sanonut:

"Things may never go back to normal.

You may need to create a new normal.

And that's okay. "