maanantai 5. joulukuuta 2016

....kurkkua, tomaattia, kanekoppuja...

Etsin kouluun vietäväksi jotain tuunattavaa. Olin jo kallistua villasukkiin, joihin lisäilisin napit tai heijastimet, mutta muistinkin yllättäen kaapin perälle hylkäämäni takin. Muistan, miten rakastuin tuohon ohueeseen, maastonvihreään takkiin sovittaessani sitä kaupassa. Epäonnekseni takki koki varsin kovia heti yhteisen taipaleemme alussa ja ratkesi selkämyksestään ruokapöydän tuolin kulmaan. En ole sitä raaskinut heittää pois, mutten myöskään ole ennättänyt keksiä keinoa sen korjaamiseksi - mikäs siis parempi hetki kaivaa rakas takki esiin? 

Takki jäi lopulta korjaamatta, mutta se osoittautuikin kerta heitolla vielä monin kerroin aikaisempaakin arvokkaammaksi. Tyhjennellessäni takin taskuja löysin nimittäin pienehkön, valkoisen ja rypistyneen kauppalapun. Ei ehkä kuulosta järin suurelta löydökseltä, mutta voin kertoa, että tuttu käsiala ja vielä paikoilleen löytäneet kirjaimet saivat sydämeni sykähtämään useampaan kertaan.


Äiti ei ole enää aikoihin kirjoittanut mitään, ei edes omaa nimeään. En oikeastaan edes muista, milloin ote kynästä irtosi lopullisesti. Tuntuukin melkein uskomattomalta löytää jotain näin arkista kaiken koetun ja menetetyn jälkeen. Meillä ainakin suurin osa kauppalapuista löytää ennemmin tai myöhemmin tiensä roskikseen. En tiedä, jollakin kummallisella tavalla tämä paperin palanen tuo itselleni hurjasti lohtua. Se on palanen sitä mennyttä aikaa, jota en enää tavoita muutoin kuin muistoissani, jotka nekin ovat hiljalleen haalistuneet.

Tällaisina hetkinä sitä ymmärtää, miten pienet ja arkiset asiat lopulta merkitsevät todella paljon. Pitäkää kiinni pienistä arjen hetkistä ja nauttikaa siitä, että löydätte jotain suurta jostain näennäisesti hyvin hyvin pienestä! ♥

keskiviikko 14. syyskuuta 2016

Kuolema - saako sitä ajatella?

Pitäisi tarttua hetkeen, nauttia siitä, mitä on. Siihen olen parhaani mukaan pyrkinyt, sillä Alzheimerin taudin diagnoosi ei ole kaiken loppu - sen jälkeen tapahtuu vielä paljon hyviä asioita, jos niille vain antaa mahdollisuuden tulla huomatuksi. Mutta entä, jos (ja kun) ajatukset harhautuvat ja muistan karun totuuden: tämän sairauden päässä odottaa kuolema. Saako sitä edes ajatella?

Alzheimerin taudin kesto on keskimäärin kymmenen vuotta, mutta tauti etenee hyvin yksilöllisesti. Todellisuudessa taudin kulkua on hyvin vaikea ennustaa ja sen kesto voi vaihdella viidestä vuodesta yli kahteenkymmeneen vuoteen. Ainakin osa tutkimuksista antaa viitteitä siitä, että mitä nuorempana sairastuminen tapahtuu, sitä nopeammin se myös etenee.

Äiti sai diagnoosin vuonna 2014, 48-vuotiaana. Nyt, vuoden 2016 loppupuoliskolle mennessä, tauti on edennyt vaikeaan (eli taudin kulun viimeiseen vaiheeseen, jonka sanotaan kestävän vuodesta viiteen vuotta). Totta puhuakseni, sitä ollaan eletty jo jonkin aikaa. Olen tietyllä tavalla pyrkinyt välttämään kuoleman ja taudin loppuvaiheiden ajattelua, sillä olen halunnut nauttia siitä, mitä meillä on ja olla ajattelematta sitä, mitä tapahtuu sen jälkeen, kun sitä ei lopulta ole. Olen kuitenkin huomannut pyöritteleväni päässäni myös kysymystä: miksi en saisi ajatella kuolemaa? Kuka sen kieltää?

En väitä, että kuolemasta puhuminen olisi helppoa tai että puhumalla voisin valmistaa itseäni siihen hetkeen, kun on aika uskaltaa päästää irti. Ei, pelkkä ajatuskin siitä hetkestä saa kyyneleet kihoamaan silmiin. Totta puhuakseni tuo hetki on tällä hetkellä elämäni suurin pelko, mörkö, jonka toivoisin vain voivani ajaa pois. 

Äidillä ei ole hoitotahtoa. Olimme auttamatta liian myöhään liikkeellä sen kanssa (toivon, että mahdollisimman moni ymmärtää tehdä hoitotahdon ajoissa, sillä sen kautta voi vaikuttaa siihen, miten elämänsä viimeiset vaiheet viettää). Äidin hoitotahdon puuttuminen tarkoittaa, että meidän muiden tulisi jo miettiä valmiiksi siihen liittyviä asioita äidin kannalta. Tähän liittyy mm. hautausasioiden (tapa, paikka) ja elvytyskysymysten pohtimista. 

Noihin kysymyksiin en ole juurikaan vielä syventynyt. Tiedän kuitenkin, että se on tehtävä mahdollisimman pian - sen olemassaolo tulee helpottamaan myöhemmin muutenkin tarpeeksi raskaassa tilanteessa.

lauantai 6. elokuuta 2016

Kahden vuoden jälkeen

Äidin diagnoosista ei ole kulunut kovinkaan kauaa aikaa, parisen vuotta. En osaa tehdä tarkkaa vertailua nykyisen ja diagnoosia edeltävän ajan välillä tai muista, milloin mikäkin muutos äidissä on tapahtunut. Olen kuitenkin huomannut varsin selvästi, miten paljon asiat ovat kokonaisuudessaan edenneet ja miten muistisairaus on vallannut yhä suurempaa osaa itselleen, tehnyt itseään yhä näkyvämmäksi.

 Muistan ajan, jolloin me lapset kinusimme kauppareissuilla milloin mitäkin karkeista ja muista herkuista leluihin ja urheiluvälineisiin. Talsimme vanhempien perässä ja seurasimme, mitä tällä kertaa ostetaan ja lisäilimme joukkoon omia toiveitamme. Nyt osat ovat vaihtuneet. Silloin kun käymme kaupassa, äiti on se, joka kysyy lapsenomaisen virneen kera, olisiko mahdollista saada karkkia. Kunnon ruuan sijaan äidin ajatukset harhautuvat ostostoiveita kysyessä ensimmäisenä sokerisiin  (ja toisinaan suolaisiin) herkkuihin.

Viikko takaperin kävimme Jyväskylässä ostoksilla. Huomasin useampaankin otteeseeni miettiväni, että  olin kuin äiti väsyneen pikkulapsen kanssa. Äidin keskittyminen oli tiessään ja hän pysähtyi vähän väliä ja rupesi etsimään minua, vaikka olin vain muutaman metrin päässä - useimmiten suoraan äidin edessä. Maanittelin äitiä seuraamaan itseäni, mutta lopulta totesin parhaaksi vetää äitiä kädestä pitäen perässäni. Löysin etsimäni topit, joita ei tarvinnut sovittaa ja jakun, jonka sain sovitettua hyllyjen välissä - en olisi voinut kuvitellakaan lähteväni pukukopeille sovittelemaan esimerkiksi kaipaamiani farkkuja.

Äiti ei ole koskaan vaikuttanut järin kiinnostuneelta pukeutumisensa suhteen, mutta nykyisellään hän on mieltynyt kirkkaisiin vaatteisiin. Vaateparsia puetaan päälle lähinnä sen mukaan, mikä tuntuu hyvältä. Kovin usein äidin vaatevalinnat ovat väritykseltään melkoinen sateenkaari, mikä vaati jossain vaiheessa totuttelua ja myönnän, hätkähdän vieläkin toisinaan tapahtunutta muutosta. Yritän kuitenkin muistuttaa itseäni, että on tärkeää, että äiti saa pukea päälleen ne vaatteet, joista pitää ja ylipäänsä tehdä päätöksiä, niin kauan kuin siihen kykenee.

Kun katson äidin vihreitä, hulmuavia capreja, punakukkaista paitaa ja limen vihreää lippistä, mieleeni tulevat vaistomaisesti mm. alakouluaikaiset liikuntavaatteeni - keltaiset legginssit ja limenvihreä paita, melkoinen pääasiäisasu. Kaupoissa aikuiset ihmiset katsovat äitiä päästä varpaisiin. Mutta mitä väliä on muiden ajatuksilla, äiti on silminnähden tyytyväinen päällä mukavilta ja kuumalla vilpoisilta tuntuviin vaatteisiinsa. Ja vaikka minä kiinnitän huomiota tyylikkäästi pukeutuvien aikuisten ihmisten katseisiin, olen melko lailla varma, ettei äiti edes huomaa niitä. Täytyypä melkein sanoa, että tässä asiassa monella on opeteltavaa: pitäisi oppia olemaan sinut itsensä kanssa eikä tekemään jatkuvaa vertailua muihin.

Vietimme Jyväskylässä ainoastaan yhden yön. Nukuimme maksimissaan 7h ja sinä aikana nousin kolmesti ylös saattaakseni äidin vessaan. Matkaa oli vain muutama hassu metri olohuoneesta, mutta vieraassa paikassa sinne suuntaaminen yksin oli liikaa. Aamulla havahduin kertaalleen siihen, että omia juttujani hääriessäni kylpyhuoneesta kuului kummallista kolinaa: äiti pyöri suihkunurkassani, kuin yrittäisi päästä sen kautta ulos kylppäristä.

Kaikesta huolimatta olen kerta kaikkiaan onnellinen siitä, että sain viettää äidin kanssa yhteistä aikaa ja näyttää äidille nyt toista kertaa omaa kotiani, levittää yhteisen pedin vuodesohvalleni ja nauraa ja syödä mahat kipeiksi. Eivätkö yhteinen aika ja naurun hetket ole kuitenkin yksittäisen huonosti nukutun yön ja haasteellisemman ostosreissun arvoisia?

perjantai 15. heinäkuuta 2016

Hogeweykistä mallia

Äidin diagnoosin myötä ja sairauden edetessä olen alkanut yhä enenemässä määrin pohtimaan, millaisessa paikassa äidin on hyvä elää elämäänsä ja millaiset asiat tekevät elämästä elämisen arvoista. Näitä asioita pohtiessani tulin lukeneeksi Anu Silfverbergin artikkelin Katoaminen (Long Play 13, 2014), jossa kirjoittaja nosti esiin Hollannissa sijaitsevan Hogeweykin dementiakylän. Muistan lukeneeni Hogeweykistä jokusen kirjoituksen jo aikaisemmin ja ihailleeni ajatusta kylästä, jossa muistisairaat voivat kulkea vapaasti sekä harmitelleeni, miksei tällaista voida toteuttaa myös Suomessa.

Sekä muistisairaiden että vanhusten hoidossa pitäisi mielestäni pyrkiä kodinomaisen ympäristön tarjoamiseen. Suomessa tähän tunnutaan nykyisellään pyrkivän pitämällä vanhukset mahdollisimman pitkään kotona ja vahvistamalla omaishoitoa. Vaan entä, jos ei ole omaisia, jotka voisivat ottaa apua tarvitsevan ikäihmisen tai muistisairaan asiat hoitaakseen tai näiden omaisten voimavarat loppuvat? Tai entäpä, jos koti ei enää olekaan turvallinen paikka asua? Onko vaihtoehtona tämän jälkeen ainoastaan laitosmainen hoito, jossa kodinomaisuudella ei ole sijaa ja hoitajapula puskee päälle?

Ensinnäkin haluan sanoa, että sanat "laitos" ja "laitosmainen" kalskahtavat ikävästi korvaani. Ne tuovat mieleeni sairaalamaisen, desinfiointiaineen tuoksuisen rakennuksen, joka on täynnä sokkeloisia käytäviä ja lukittuja ovia. Kun tähän mielikuvaan vielä lisätään liian medikalisoitunut hoito, huono ruoka ja se, ettei enää pysty viettämään tavallista elämää, pitäisi jokaisen mielessä kolahtaa. Silfverbergin artikkelissakin nostetaan esiin, että harva meistä kuvailisi kotiaan "sairaalamaiseksi". Eikö siis olisi vähintäänkin kohtuullista tarjota myös ikäihmisille ja muistisairaille jotain muuta?

Myös Hogeweykissä olivat alkuun esillä samat ongelmat, jotka nousevat esiin ajettaessa ikäihmisten asioita. Idea Hogeweykin kehittämisestä lähti liikkeelle yksinkertaisesta kysymyksestä, jonka työntekijät esittivät itsellensä: "Laittaisitteko omat vanhempanne tänne?" Kuten arvata saattaa, jokainen vastasi kieltävästi. Nykyään Hogeweyk on "kylä", joka pitää sisällään seitsemän eri elämäntavan mukaisia ryhmäkoteja (perinteinen, urbaani, kristillinen, kodikas ja yläluokkainen koti sekä kulttuurikoti ja indonesialainen koti).

Mikä minusta oli erittäin ilahduttavaa, oli se, että kylässä ketään ei rajoiteta. Asukkaat saavat kulkea vapaasti rakennuksista ulos ja sisälle. Äkkiseltään tämä saattaa kuulostaa jopa vastuuttomalta, mutta todellisuudessa asukkaan kulkiessa ulos kodistaan tai vaikkapa kaupasta, hän pysyy yhä Hogeweykin turvissa, sillä dementiakylän sivuilta löytyvistä piirrustuksista päätellen kaikki ulkotilat ovat rakennusten keskellä. Kaupassa käydessäänkin (mikä on itsessään ihana mahdollisuus!) asukas voi tehdä ostoksensa ja ostaa vaikkapa hirvittävän määrän leipää, koska elää menneisyydessään, jossa on ollut vastuussa suuresta lapsikatraasta. Asiakasta ei estetä tekemästä itselleen tärkeää asiaa, vaan kaupan vastuuhenkilö on yhteydessä eteenpäin ja leivät voidaan kerätä asukkaan huomaamatta ja palauttaa myöhemmin kauppaan.

Haluan tässä kohtaa tuoda esiin, että Suomessa on varmasti paljon myös sellaisia hoitokoteja, joissa asiat ovat hyvällä tolalla. Olen kuullut mm. paikoista, joissa järjestetään säännöllisesti toimintaa ja tapahtumia ja joihin on hankittu eläimiä (linnut, kalat, puput, kissat), joista hoitajat huolehtivat. Lisäksi hoitajat tai vapaaehtoiset tuovat koiria vierailuille ilahduttamaan asukkaiden päiviä. Usein asioita voidaan toteuttaa pieninkin resurssein, mutta samalla on muistettava, että aivan kaikkeen hoitajien kädet eivät riitä, vaikka he kuinka haluaisivat. Silloin on yhteiskunnan tehtävä varmistaa, että ikäihmisten ja muistisairaiden eteen on tehty tarpeeksi.

Toivoisin, että hoivakodeissa pyrittäisiin jatkossa yhä enemmän kodinomaisuuteen ja siihen, että asukkaiden ääntä kuunneltaisiin. Lääkkeiden sijaan toivoisin hoidossa keskityttävän ennen kaikkea siihen, että jokaisella on mahdollisuus liikkua, jutella, olla toisen ihmisen lähellä ja puuhastella mahdollisimman paljon sellaisia asioita, jotka ovat heille mieleisiä. Hoitajat voisivat kenties pukeutua Hogeweykin tapaan normaaleihin vaatteisiin (tai heidän työvaatteensa voitaisiin korvata arkisemman oloisilla vaatteilla) ja hoivakotien suunnittelussa voitaisiin yhä enemmän kiinnittää huomiota siihen, että niiden asukkailla olisi mahdollisuus päästä ulkoilemaan aina niin halutessaan.

Muistisairaus vaikuttaa ihmisen kognitiivisiin taitoihin heikentävästi, mutta sen ei saisi antaa olla rajoite elämästä nauttimiselle. Suosittelen jokaista lukemaan Silfverbergin kirjoituksen ja haluaisin mielelläni kuulla, millaisia ajatuksia teillä on aiheeseen liittyen.

torstai 30. kesäkuuta 2016

"Et sä oo mun äiti!"

Yle uutisoi 19. kesäkuuta aikuisten lasten kestokyvyn paukkumisesta ikääntyvää vanhempaa hoidettaessa. Ylen sivuilta löytyvässä kirjoituksessa puhutaan mm. aikuisen lapsen elämän kriisiytymisestä, roolien keikahtamisesta päälaelleen ja vanhojen kaunojen esiin nousemisesta. En kiellä, etteikö teksti olisi täynnä tärkeää asiaa, mutta työikäisen muistisairaan tyttärenä mielessäni herää muutakin: myös minun ja vertaisteni ääni on saatava kuuluviin.

Kun äiti sai Alzheimer diagnoosin, sisaruskatraamme ikähaitari oli 13-18 vuotta. Asuimme kaikki äidin kanssa, vanhempamme olivat eronneet useampia vuosia aikaisemmin. En usko, että kukaan meistä oli kovin aikuinen siinä vaiheessa. Ikäihmisten kanssa kymmeniä vuosia työskennellyt Pirjo Juhela kertoo, että roolien vaihtuminen on häkellyttävä vaihe, joka ei toisilta tahdo onnistua millään. Mutta entä, jos roolien on pakko vaihtua? Entä, jos jonkun on pakko olla aikuinen?

Minä tein ruokaa, kävin kaupassa. Maksoin äidin laskut ja ompelin kevätnäytösasut, joiden valmistaminen osoittautui äidille mahdottomaksi. Eivät nuo askareet minua haitanneet, rankinta oli nousta auktoriteetiksi murrosikäiselle pikkuveljelle ja kuulla seuraavanlaisten kommenttien toistuvan: "Et sä oo mun äiti! Et sä voi määrätä."
Mutta en syytä veljeäni. Ei se ollut helppoa hänellekään.
Ei kenellekään meistä.

Mistä tahansa tietoa etsiikin, korostetaan aina tunteiden purkamisen tärkeyttä. Itse pääsin puhumaan asiasta opettajien ja jossain määrin ystävieni kanssa, kävin muutamaan kertaan jopa psykologin juttusilla. Olen kuitenkin sitä mieltä, että haluistaan huolimatta sellaisten ihmisten, jotka eivät ole kokeneet vastaavaa, on hyvin vaikeaa asettua esimerkiksi minun asemaani. Enhän minäkään mitä todennäköisimmin osaisi. Toisaalta oma paha oloni ja halu purkaa asioita saattaa tulla yhdessä hetkessä ja kadota seuraavassa, jolloin etukäteen sovittu keskusteluaika ei vastaa tarpeeseeni.

Kaikkein tärkeimmäksi tukimuodoksi miellän vertaistuen. Voi miten paljon toivoinkaan sellaista parisen vuotta sitten, silloin, kun kaikki oli täysin uutta. Kyselymme aiheeseen liittyen saivat kuitenkin aina saman vastauksen: Mitään teille sopivaa ei oikein ole tarjolla. Muistan silloin miettineeni, miten vaikeaa sellaisen järjestäminen voi olla aikana, jolloin ihmisillä on kaiken maailman Facebookit ja sähköpostit.

 Tällä hetkellä olen Facebookissa kahdessa eri vertaisryhmässä. Toisen ryhmän jäsenet ovat yleisesti muistisairaiden läheisiä - joukosta löytyy lapsia, lapsenlapsia, puolisoita, omaishoitajia.. Suurimman osan läheinen muistisairas on ikäihminen, vaikka poikkeuksiakin löytyy. Itselleni ehdottomasti tärkeämmäksi on muodostunut  syksyllä 2015 perustettu Kun isä unohti -vertaisryhmä, joka on tarkoitettu 13-30-vuotiaille, joiden läheisellä on muistisairaus.

Mediassa ikääntyminen ja ikäihmisten asiat ovat yhä voimakkaammin esillä. Ajetaan arvokasta vanhuutta ja kritisoidaan vanhusten huonoja oloja. Hyvä niin. Haluaisin kuitenkin myös nostaa esiin, että Suomessakin on joukko työikäisiä muistisairaita ja heidän läheisiään, jotka tarvitsevat tukea ja apua. Hekin ovat elämässään kokeneet kriisiytymistä ja tasapainottelevat juuri tälläkin hetkellä erinäisten asioiden kanssa.

tiistai 21. kesäkuuta 2016

Möykky

Tietyllä tasolla olen oppinut hyväksymään sen, että äiti sai Alzheimer -diagnoosinsa alta viisikymppisenä. Olen oppinut puhumaan sairaudesta sen oikealla nimellä ilman, että murenen hetkessä tuhansiksi palasiksi. Osaan hymyillä hyvinä hetkinä ja nauraa silloin, kun se on ainoa keino selvitä. 
Olen jo ehtinyt nähdä, ettei äidin sairastuminen ole ollut kaiken loppu. Se saattoi päättää yhden vaiheen elämästämme, mutta sekään vaihe ei katoa mihinkään. Se on ja pysyy jossain syvällä sisimmässämme. Eräs viisas tokaluokkalainen sanoi kerran, että rakkaus ei katoa. Se rakkaus, mikä on joskus ollut, säilyy, mutta se voi muuttaa myöhemmin muotoaan. Samalla tavalla myöskään ne muistot ja kokemukset, jotka ovat vuosien aikana kertyneet, eivät haihdu taivaan tuuliin: ne ovat vaikuttaneet meihin ja tulevat aina vaikuttamaan, palasimme niihin tietoisesti tai emme. Ne säilyvät.

Vaikka nykyisellään pystyn tarkastelemaan äidin sairautta eri tavalla, kuin parisen vuotta sitten, on sisälläni myös möykky. Pelkoni. Ne ajatukset, joita en ole montaakaan kertaa uskaltanut tuoda esiin, ja joita en haluistani huolimatta saa karistettua.
Voisi ajatella, että tuo möykky pitää sisällään hirvittävän mutkikkaita ja epämääräisiä, määrittelemättömiä asioita. Ehkä jossain kohtaa koinkin vain pelkääväni jotain. Ajan kuluessa olen kuitenkin huomannut, että pohtiessani tulevaisuutta, pelkoni ja surunaiheeni kiteytyvät seuraaviin kolmeen teemaan:

1. Häät & lapset


Olen pitkään kokenut olevani hyvin perhekeskeinen ihminen. Muistan joskus äidin äidin äidin vielä eläessä laskeskelleeni mahdollisuuksia sille, että tämä voisi nähdä esikoiseni. Minusta olisi ollut hienoa nähdä niin monta polvea samassa kuvassa. Nykyään mietin sen sijaan, ehtiikö äiti koskaan oppia muistamaan elämänkumppaniani tai häitäni ja suren sitä, että en voi koskaan antaa omia lapsiani hänen hoidettavakseen edes pieneksi ajaksi, tai saada neuvoja, kun perustan omaa perhettäni.

2. Toteutumattomat haaveet


On olemassa sellaisia haaveita, jotka ovat pysyneet matkassa mukana jo vuosien ajan. Yksi vahvasti äitiin liittyvä haave on ollut se, että joskus aikuisena pääsisin reissaamaan äidin kanssa ulkomailla. Äiti ei ole kovasti päässyt matkustelemaan, vaikka yhdessä ollaan puhuttu mm. siitä, miten hienoa olisi käydä esimerkiksi Itävallassa tai Unkarissa. 
Nykyisellään äiti ei enää edes halua lähteä koti-Suomesta minnekään, mutta huomaan silti varovani omien reissujeni hehkuttamista (vaikken itsekään ole kovasti matkustellut).


3. Aika


Yksi suurimmista möröistä on kuitenkin aika. Siihen liittyy niin monta kysymystä, joihin en tiedä vastausta (enkä etukäteen halua tietääkään). Tiedän, että olisi hyvä keskittyä elämään tässä hetkessä ja nauttimaan siitä ajasta, joka meillä on jäljellä. Huomaan silti, että toisinaan, etenkin hiljaisina hetkinä yksin istuessa, mieleen nousevat kysymykset, jotka alkavat: Kuinka paljon aikaa on siihen, että... ? Milloin.. ?  Luulen, että aika on se mörkö, jota minun on käsiteltävä vielä aivan erikseen.

Loppuun haluan vielä muistuttaa, että pelot ovat osa elämää. Niiden ääneen lausuminen ei tarkoita, että ne hallitsisivat elämää. Hyväksymällä ja tiedostamalla omat pelot, niitä pystyy käsittelemään. Samalla pelot kertovat, mitkä asiat ovat meille tärkeitä.


sunnuntai 29. toukokuuta 2016

Itkeminen ei ole heikkoutta


Itkun kanssa synnyit
itkein lähdet pois
kolmannenkin kerran
itkeä kai vois
rakkauden tähden
onnen kyyneleen
taikka vuoksi murheen
haaveen särkyneen 

Olen jo aikaisemmin kirjoittanut herkkyydestäni ja siihen liittyen kertonut, että itselleni kyynelistä on tullut voimavara, puhdistavaa terapiaa. Koen kuitenkin, että itkeminen ja omien tunteiden näyttäminen kyynelten kautta nähdään toisinaan yhä heikkoutena eikä sitä osata arvostaa. Itkemisen ei pitäisi olla tabu, sen pitäisi olla täysin hyväksyttävää ja siihen pitäisi osata suhtautua oikein.

Olen kohdannut ihmisiä, jotka säikähtävät kyyneliäni. He pahoittelevat arkaan paikkaan osuneita kysymyksiään, jotka olen itkustani huolimatta kokenut tärkeiksi - ne ovat kertoneet, että jotakuta oikeasti kiinnostaa. Itkevä ei kaipaa voivottelijaa vaan lohduttajaa, kenties halaajan ja lopulta itkun huvettua kyynelten pyyhkijän. Riittää, että on läsnä ja antaa toisen kokea tunteensa säikähtämättä tai pelkäämättä, osaako toimia oikein.

Kyynelten sijaan pelkään itse enemmän kyynelten ehtymistä, tunteiden patoutumista, kieltämistä, salaamista. On parempi itkeä pahaa oloa tai nauraa vedet silmissä kuin olla tuntematta mitään tai olla niin lukossa, että ei pysty näyttämään sisällään vellovia tunteita. Haluan toki muistuttaa myös siitä, että itkuakaan ei voi pakottaa. Se tulee, jos on tullakseen.

Ihminen, joka ei itke, ei aina voi hyvin.
Ihminen, joka itkee, voi voida paremmin kuin se, joka ei itke.

Kumpikin tarvitsee kuitenkin toista ihmistä ja tukea.

lauantai 28. toukokuuta 2016

Ennenaikaista perinnönjakoa

Äiti muutti hoitokotiin 12. toukokuuta eli reilu pari viikkoa sitten. Muutto tuli yllättäen ja sain ilmoituksen samana päivänä. Äidin edunvalvojana toimiva veli oli laittanut aamulla viestin ja pyysi viemään koiran hoitoon (onneksi oli paikka, jonne sen saattoi viedä!). Itse huomasin kyseisen viestin päästessäni aamuvuorosta kotiin noin puoli neljän maissa. Pahimman shokin hälvettyä totesin, että asioiden etenemisessä pahinta ei ole ollut äidin muutto eikä tapa, jolla se kohdalle osui - niin väärältä kuin se tuntuikin. Pahinta on ollut muutosta seuraava äidin asunnon tyhjentäminen.

Kun äiti muutti kerrostaloon puolisentoista vuotta sitten, tuntui omakotitalon tyhjentäminen ja myyntiin laitto liian isolta harppaukselta eteenpäin. Kovin lopulliselta ja voimia vievältä urakalta. Se ei kuitenkaan ollut mitään siihen verrattuna, miltä tuntuu tyhjentää asuntoa kuin kuolinpesää - miettien, kuka ottaa minkäkin Arabian kulhon ja onko jollakulla tarvetta mikrolle tai tietokoneelle. Ihania ja tarpeellisia tavaroita, joista en kuitenkaan osaa iloita.

Asuntoa tyhjentäessä kovin moni tavaroista tuntui lähtevän nimenomaan minun mukaani. Ainoana tyttärenä ja omilleni muuttaneena keittiön kipot ja kupit löysivät tiensä laatikoihin valmiina matkaamaan Jyväskylään. Järjellä yritin myös keskimmäiselle selittää, että kannattaisi ottaa varastoon odottamaan Arctican lautaset ja aterinsetti, minulta kun moiset löytyy ennestään. 

Äidin asunto ei ole koskaan tuntunut niin suurelta. Vaelsin ympäriinsä vailla tarkkaa suunnitelmaa tai määränpäätä ja kiinnitin huomioni kummallisiin esineisiin: ikkunalla nököttäviin pieniin posliinienkeleihin, kaappiin hyljättyihin miniatyyrinalleihin ja joulun jäljiltä keittiön hyllylle unohtuneeseen valkopartaiseen tonttuun. Jostain syystä koin pakottavaa tarvetta saada ne mukaani, vaikka muuten äidin tavaroiden omiminen itselle tuntui väärältä ja vaikealta. 

Tällä hetkellä odotan sitä aikaa, kun tämä on ohi. Kun olen saanut tavarat purettua Jyväskylän päässä ja jokin firma on käynyt tekemässä lopputyhjennyksen ja -siivouksen. Sitten voin yrittää unohtaa, miltä tuntuu tehdä perinnönjakoa, vaikka kukaan ei ole kuollut. 

perjantai 27. toukokuuta 2016

Kun puhelimeen ei voi luottaa

Ensimmäisen opiskeluvuoden aikana totutin itseni siihen, että yliopistolta kotiin tallustaessani valikoin kännykästäni äidin numeron ja soitin siihen. Useimmiten aloitin puhelun kertomalla, ettei minulla ollut oikeastaan mitään asiaa - kunhan pääsin koulusta ja ajattelin soittaa. Melko usein puhelut menivät siihen, että pulputin niitä näitä ja sain silloin tällöin lypsettyä jokusen vastauksen tai asian myös äidin suusta. Ensimmäinen kuukausi kotikonnuilla on kuitenkin nostanut esiin vahvoja merkkejä siitä, että moiset puhelut ovat saapuneet tiensä päähän.

Äiti muutti varsin yllättäen parisen viikkoa sitten paikalliseen palvelutaloon odottelemaan Tampereelta vapautuvaa hoitokotipaikkaa. Sen jälkeen äitiä on ollut hyvin vaikea tavoittaa puhelimella. Ongelma ei ole puhelimessa - akku on ladattu, äänet ovat päällä. Ongelma on siinä, että puhelin on toisessa huoneessa, sillä puhelimen omistaja ei enää pidä tarpeellisena kantaa sitä mukanaan. Kyse ei ole siitä, että odottaisin äidin kantavan puhelinta mukanaan 24/7, mutta lukemattomat soitetut, vastaamatta jääneet puhelut alkavat ahdistaa. En aina ehdi käymään, enkä jaksakaan, mutta haluaisin kertoa asiasta äidille, enkä vain jättää käymättä.

Suurin ahdistus liittyy kuitenkin aikaan, jolloin palaan takaisin Jyväskylään tai äiti muuttaa Tampereelle. Silloin on väistämätöntä, etten pääse näin usein vierailemaan äidin luona. Tähän asti voimaa ja uskoa tulevaan on tuonut muun muassa äidille soittaminen ja äidin äänen kuuleminen. Kurkkuani kiristää ajatuskin siitä, että puhelimeen ei enää voi luottaa - että siihen ei enää vastata, vaikka soittaisin kuinka monta kertaa. 

Tuut. Tuut. Tuut. 
Mutta kukaan ei vastaa.

maanantai 1. helmikuuta 2016

Muita varten

Maailmassa on monenlaisia ihmisiä. Toisille riittää, että pitää huolen pääasiassa omista asioistaan. Toisilla tuntuu puolestaan olevan suoranainen pakkomielle sörkkiä muiden asioita vähän liiankin kanssa. Sitten on niitä, jotka ovat valmiit elämään elämänsä muita varten, sivuuttaen omat halunsa ja tarpeensa, jotta muilla olisi hyvä olla. Sellaisia ihmisiä kuin äitini.

Mieleeni on jäänyt vahvasti eräs ostosreissu, jonka aikana äiti jäi katselemaan vaatekaupassa marjapuuronpunaista paitaa. Tiesin, ettei meillä ollut älyttömästi ylimääräistä rahaa, mutta äiti olisi ollut valmis kustantamaan tuon paidan sijaan meille lapsille jos jonkinmoista vaatetta. Meni melkoinen aika, ennen kuin sain äidin suostuteltua edes kokeilemaan kyseistä paitaa - kokeilu ei tarkoittanut, että se olisi pakko ostaa. Lopulta paita löysi tiensä kassan kautta äidin vaatekaappiin, kun painotin, että äiti saisi kyllä ostaa joskus jotain itselleenkin. Muistan äidistä huokuneen onnellisuuden tuosta yhdestä vaatekappaleesta, vaikka ostopäätökseen myöntyminen tuntuikin vaikealta.

Mitä tulee harrastuksiimme liittyviin talkootoimiin ja maksuihin, en osaa kuin olla kiitollinen. Taitoluisteluharrastukseni jokakeväinen näytösrumba pukujen ompeluineen, lavastuksineen ja lukuisine muine järjestelyineen vei äidin huomion moneena keväänä. Pukuja valmistui monelle luistelijalle ja oman pukuni viimeistely jäi usein viimeiseen iltaan, koska tekemistä oli yksinkertaisesti niin paljon ja tuntui paremmalta tehdä "ulkopuolisten" puvut ensin ja keskittyä sitten omaan väkeen. En kinannut asiasta, tiesin, että oma pukuni ehtisi valmiiksi - olihan se aina ennenkin ehtinyt.

Vielä vähän ennen diagnoosin saamista äiti lupautui tekemään pukuja. Aikaan, jolloin sairausloma oli jo alkanut ja oireet tulleet jossain määrin näkyviin. Tuolloinkin äiti halusi yhä auttaa, mutta valitettavasti ompelusta ei lopulta tullut juuri mitään ja muistankin itse väsänneeni vaaleanpunaisia possupukuja, kun äidin näkökyky ei enää toiminut yhteen ompelukoneen kanssa.

Myös työssään äiti huolehti muista ja lapset ovat yhä hänelle erittäin tärkeä asia, joten olen kiitollinen siitä, että äiti on päässyt ystävänsä (ja entisen työkaverinsa) luona näkemään tuttuja perhepäivähoidossa olevia lapsia. Äidin välittämistä kuvaavat myös tarinat lapsuudesta, joissa hän oli valmis puolustamaan pikkusisaruksiaan kiusaajilta jopa nyrkit ojossa. Äidin oma reaktio naurunpyrähdyksiimme: "No pakkohan se oli, jos sisaruksia kiusattiin."

Nämä esimerkit ovat vain murunen siitä, mitä äiti on ollut valmis tekemään. Muistan äidin myös haaveilleen toisinaan ulkomaanmatkoista, mutta viimeisimmästäkin Tallinnan reissustakin on jo lähemmäs 10 vuotta. Välillä äiti on murehtinut, kun hänellä ei ole ollut tarjota meille riittävästi. Jälkeenpäin tuntuu julmalta ajatella, miten pienistä asioista sitä on joskus kiukutellut, kun todellisuudessa on saanut niin paljon kuin äiti vain on kyennyt antamaan.

Tällä hetkellä toivon, että äiti saisi ennen kaikkea nauttia niistä vuosista, joita on vielä jäljellä. Kaikki ei ole mahdollista, mutta niin paljon, kuin sairaus suinkin antaa myöden. Sen, joka on aina elänyt muita varten on nyt aika saada elää myös itselleen.

sunnuntai 17. tammikuuta 2016

"En minä aikonut tulla tällaiseksi"


Olen jo melko pitkään halunnut tarttua useampaankin muistisairautta jollain tavalla käsittelevään kirjaan, mutta sain toteutettua aikeeni vasta joululoman jälkeen, tarkemmin ottaen viime maanantaina, kun lainasin kirjastosta Lisa Genovan romaanin Edelleen Alice. Kirjastossa käynnistäni eteenpäin olen ahminut kirjaa eteenpäin aina kun siihen on suinkin ollut mahdollisuus. Eilen illalla, viimeisten sadan sivun kohdalla en enää malttanut laskea kirjaa käsistäni vaan valvoin herkistyneenä pitkälle yöhön. Kyseessä on ehdottomasti yksi koskettavimmista ja kauneimmista kirjoista, joita olen koskaan lukenut. Niitä harvoja, jotka voisin lukea uudestaankin.

Edelleen Alice kertoo Harvardin yliopiston kognitiivisen psykologian professorista, joka sairastuu varhaiseen alzheimerintautiin 50-vuotiaana. Tarina etenee Alicen näkökulmasta aina ensimmäisistä unohdetuista sanoista eksymisiin vain lyhyen matkan päästä kotoa, hankaluuksiin toimia arkisissa tilanteissa ja lopulta kykyyn tunnistaa tuttuja kasvoja, omaa perhettä. Karu totuus on, että edes 25-vuotta kielitieteen tutkimuksia tehnyt professori ei pysty voittamaan taistelua alzheimeria vastaan. 

Muistisairaan itsensä näkökulmasta kirjoitettuna kirjasta tulee erityinen. Sitä kautta paljastuu se, mitä ulkopuolinen ei pysty havaitsemaan - taistelu, pelko, epätoivo. Miltä tuntuukaan, kun eteisen matto muuttuukin ammottavaksi aukoksi tai lukemisesta ja kirjoittamisesta tulee mahdotonta? Usein alzheimerista puhutaan omaisten sairautena, mutta se on tiettyyn pisteeseen asti yhtä lailla sairastuneen itsensä sairaus. Se on matka, jonka aikana huomaa menettävänsä otteen itsestään ja ympäröivästä maailmasta, Eikä se voi olla helppo matka, ei ennen kuin sen matkan unohtaa tehneensä.

Kun eilen makasin sohvalla lukemassa kirjaa loppuun, muistan miten pala kurkussani kasvoi yhä suuremmaksi ja miten silmäni kostuivat ensin hieman, mutta pettivät lopulta antaen kyynelten virrata vuolaasti pitkin poskiani ja tipahdella suolaisina pisaroina sohvan siniselle alcantara pinnalle. Tunteeni nousivat (ja meinaavat yhä nousta) pintaan jostain syvältä sisältäni. Tuntui, kuin joku olisi avannut syvimmät haavani, pelkoni ja kokemukseni ja tuoneet ne silmieni eteen. Se tuntui alkuun pahalta, mutta vaihtui vähitellen levollisuuteen. Minulle kirjat ovat terapiaa. Ne saavat yhä useammin kyynelehtimään, mutta ilman niiden apua saattaisin unohtaa kyynelten puhdistavan voiman. Tässä suhteessakin Edelleen Alice täytti tehtävänsä.