Enkä minä enää huikannut, että nähdään taas

Vuodenvaihteessa alkoi hiljaisuus, jonka aikana meidän matkamme herra Alzheimerin kanssa tuli päätökseensä. Äiti kuoli helmikuussa 51-vuotiaana, Alzheimer-diagnoosin hän sai vuonna 2014. Rakkaus ei kadonnut sairauden myötä mihinkään, eikä se katoa edelleenkään. Nyt meillä on kirkkain tähti tuolla jossain.

Viimeinen vierailu äidin luona
Pitelin äitiä kädestä, silitin harmaita hiuksia, joilta loppukin oma väri tuntui paenneen uskomattoman lyhyessä ajassa ja hämmennyin siitä, miten ohueksi äidin iho tuntui käyneen. Kädet tuntuivat viileiltä, melkein kylmiltä. Veri ei enää kiertänyt kunnolla. Äidin silmät olivat melkein kiinni, eikä hän tuntunut juuri reagoivan läsnäoloomme tai mihinkään muuhunkaan. 

Jossain kohtaa äidin huulille nousi hetkeksi hymyä. Hän avasi silmänsä ja katsoi minua. Vitsailimme jälleen mummun kanssa, että tässä naamassa nyt vain on jotain kerrassaan hassua. Toisen kerran hymyn synnytti se, että mummu naureskeli Tapparan vielä ottavan Kärpät kiinni. Ohikiitävän hetken tuntui yllättävän kevyeltä. Siinä me nauroimme ja hymyilimme yhdessä kaiken kivun keskellä, vaikka suuren osan ajasta kyyneleet pyrkivät silmäkulmiini. 

Vuoroin seisoin ja vuoroin olin polvillani äidin sängyn vieressä. Kuiskin äidin korvaan rakastavani häntä ja lopulta annoin luvan nukkua, lähteä pois. Jos tämä olisi viimeinen kerta, kun näemme, ei tarvitsisi katua, ettei tullut sanotuksi niitä sanoja. 

Suukotin äidin otsaa. Päästin irti hänen kädestään. Katsoin äitiä, taistelin hymyn kasvoilleni ja lopulta käänsin selkäni. Siinä oli jotakin lopullista.
Enkä minä enää huikannut, että nähdään taas. 

Viimeiset hetket
Reilu viikko viimeisen vierailun jälkeen sain soiton, ettei äiti ollut syönyt tai juonut kolmeen päivään mitään. Sen myötä lopetettiin myös viimeiset lääkkeet kipulääkitystä lukuun ottamatta. Oli sanomattakin selvää, että loppu oli lähellä. Oli perjantai ja viimeinen hetki lähteä käymään äidin luona, mutta en halunnut. En enää. Olin jo hyvästellyt äidin ja halusin pitää viimeisenä muistonani sen hymyn, joka vielä jaksoi kaivautua esiin. Sen turvin uskoin voivani paremmin säilyttää sen äidin, joka minulla oli aina ollut.
Ajatukseni olivat sekaisin, mutta yritin pitää edes jostakin kiinni. Lauantaina pakotin itseni pihalle. Varasin netin kautta elokuvalipun ja harhailin muutaman tunnin ennen elokuvan alkua keskustassa. Päässäni oli pakonomainen tarve löytää hautajaismekko. Ajattelin, että vielä ennen äidin kuolemaa minä pystyisin siihen, sen jälkeen en ehkä olisi kykenevä. Vedin mustan mekon toisensa jälkeen ylleni eri sovituskopeissa ja tuijottelin peilikuvaani turtana. Siinä oli jotain niin väärää. En minä halunnut valita mitään mustaa mekkoa. Halusin äidin. Ja samaan aikaan halusin päästää hänet jo pois. Mekko oli kuin avunhuuto: Päästäkää minut tästä välitilasta!
Heräsin lauantain ja sunnuntain välisenä yönä yhden ja kahden välillä. Minulla oli kummallinen tunne, kuin jotain olisi tapahtumassa tai tapahtunut. En osaa vieläkään selittää sitä. Aamulla tuli soitto. Äiti oli vapaa. Hän oli kuollut yön aikana.

Neljän kuukauden jälkeen
Nyt minä seison tässä. Olen oppinut hymyilemään uudestaan ja jossain syvällä sisimmässäni janoan elämää enemmän kuin koskaan, sillä olen kokenut konkreettisesti sen rajallisuuden. Ikinä ei voi tietää, onko aikaa paljon vai vähän. Minä haluan täyttää unelmiani, ottaa askelia niitä kohti. Olen haudannut paljon haaveita, sellaisia yhteisiä unelmia, joita me äidin kanssa piirtelimme taivaalle tai joita itsekseni meille maalailin. Noissa unelmissa on kuitenkin sellaisiakin, jotka voin täyttää - edes osittain. Minä voin matkustaa niihin paikkoihin, joihin olin ajatellut meidän yhdessä lähtevän. Sen ymmärtäminen ja hyväksyminen ei ole kivutonta, mutta askel kerrallaan minä ehkä opin. Itken ja nauran vuorotellen, joskus samaan aikaan. Sitä on elämä.

Ikävä yllättää monesti nurkan takaa. Iloissen päivän hymyt vaihtuvat kyyneliin suihkussa. Kädet tiskivedessä astioita hangatessa pala nousee kurkkuun ja tuntuu, ettei tästä tule mitään. Kauppareissu muuttuu taisteluksi kyyneliä vastaan ja tuntuu, että ainoa keino paeta päälle kaatuvia hyllyjä on päästä mahdollisimman nopeasti ulos - ja samalla pitäisi haalia jotain syötävää, koska kauppaan palaaminen tuntuu lähes yhtä ahdistavalta ajatukselta. Juhlissa tuttu laulu, puhe tai yksinkertainen ajatus siitä, että äidinkin pitäisi olla täällä, herkistää. Ja illalla, painaessani pään tyynyyn, jokin ajatus sysää hallitsemattoman itkun kouriin.

Ikävä ei katoa, mutta haluan uskoa, että sen kanssa pystyy elämään ja ehkä se ajan kanssa muuttaa muotoaan. Askel askeleelta opettelen elämään enkelin tyttärenä.

Kolme kuukautta

Lähes kolmeen kuukauteen en käynyt äidin luona. 

En pystynyt. 

Ja kun lopulta pystyin, vastassa olikin isompi muutos kuin olin mitenkään pystynyt kuvittelemaan. 

Mummu koputti äidin oveen. Oven takana odotti pimeys. Yksi meitä lapsia esittävistä kuvista lojui lattialla, samoin peitto. Nurkan takana seisoi äiti, hartiat kumarassa ja katse lasittuneena. Valojen sytyttyä kiinnitin huomioni siihen, miten äiti oli riutunut. Solisluut paistoivat ihon alta uudella tavalla, olkapäät olivat menettäneet pyöreytensä ja jalat olivat kaventuneet. Kokonaisuudessaan kiloja oli karissut selkeästi. 

Olisin halunnut purskahtaa itkuun, mutta jostain kumpusi voima hymyillä ja tervehtiä iloisesti. Ojensin käteni halaukseen, jonka aikana äiti näpersi paitani helmaa. En tiedä, tunnistiko äiti minua, mutta ainakin pienen hetken sain olla joku tuttu.

Tuntui vaikealta nähdä äiti fyysisesti siinä kunnossa. Ja tuntui vaikealta, että suurimman osan lyhyestä ajasta, jonka vietimme äidin luona, äitiin oli vaikea saada minkäänlaista kontaktia. Hän vain tuijotti lasittuneesti alaviistoon, ilme värähtämättä. Kahvipöydässä äiti söi kuin kone - kyse oli mekaanisesta suorituksesta, kaikki eleet nautinnosta olivat tiessään. Se kirpaisi syvältä.

Vierailusta on nyt kulunut vajaa viikko. Ajatukset ovat vielä solmussa ja välillä olo on turta. En ehkä ole vielä pystynyt käsittämään näkemääni todeksi. Aika ajoin kyyneleet ovat puskeneet silmiin, olen jopa herännyt keskellä yötä omaan itkuuni. Itkuun sekoittuu kuitenkin myös tietynlaista helpotusta, olo kevenee hitaasti.

Kaiken keskellä elämä kuitenkin tarjoaa myös tsemppiä. Se antaa mahdollisuuksia pieniin iloihin ja keinoja unohtaa välillä omat ajatukset. Niihin minä yritän parhaani mukaan tarttua.

Jos jossain kohtaa en jaksakaan

Olen viime aikoina pyöritellyt mielessäni paljon erilaisia asioita, kirjoittanutkin niitä paperille. Huomaan tunnistavani itsessäni paljon asioita, joita en vielä jokin aika sitten pystynyt näkemään, ja jonkinlaisten lukkojen hitaasti aukeavan. Kun avaimet löytyvät, koen helpotusta. Siitä huolimatta  kauan suljettuna olleiden ovien avaaminen on pelottavaa.

Tänään oli yksi tämän kesän parhaista, onnellisimmista päivistä. Olin talkoilemassa lastentapahtumassa ja kerroin kymmeniä kertoja samaa kuvausta luontopolulle muuttaneesta peikosta vaihtuville kasvoille. Sain paljon kiitoksia tervetulotoivotuksista ja näin ihania ilmeitä ihmisten kasvoilla aina vauvasta vaariin. Tunsin oloni vapautuneeksi ja nautin täysin siemauksin tuosta iloisesta tunnelmasta, johon sisältyi jännittävää kihelmöintiä. Rakastin sitä, miten aikuiset heittäytyivät mukaan ja miten lapset uppoutuivat kertomaani täydellisen todesti.

Kun pääsin kotiin, olin väsynyt. Väsynyt, mutta onnellinen. Tuo onni ei estänyt minua myöhemmin illalla kyynelehtimästä. Pala nousi jälleen kurkkuun, kun jotkin Kaija Koon laulamat sanat upposivat syvälle. En edes muista, mitkä. Yhtäkkiä huomasin kuitenkin ajatusteni karkaavan kappaleesta omille teilleen, leijailevan sinne tänne ja vähitellen yhä syvemmälle. Elämä näytti taas kerran, ettei ole onnellisia päiviä. Eikä surullisia päiviä. Ei vihaisia päiviä. On olemassa päiviä, joihin sisältyy onnellisia, surullisia ja vihaisia hetkiä. Ja lukuisia muita tunteita, joita en edes yritä alkaa nimetä.

Olen monesti saanut kuulla ystäviltäni, että on täysin ymmärrettävää, jos jossain kohtaa en jaksakaan. Jos haluankin heittää hanskat hetkeksi tiskiin ja todeta, ettei minusta olekaan esimerkiksi keskittymään opintoihini täysipainoisesti. Että kukaan, ei siinä kohtaa tule tuomitsemaan minua. Minä olen mielessäni jopa pohtinut, että se hetki tulee vielä. En tiedä, koska, mutta jollain tavalla aavistelen, että vahvinkaan ihminen ei kykene repeämään kahtia käsittelemään voimakasta luopumiskokemusta ja suoriutumaan kiitettävästi opinnoista. Että jossain tulee vastaan raja.

Tiedostan, että se hetki tulee hyvin todennäköisesti eteen. Tällä hetkellä tuntuu kuitenkin, etten ole riittävän rohkea tai uskalias nostamaan käsiä pystyyn. En ehkä edes pelkää asioiden jäädyttämistä hetkeksi. En vain tiedä, miten saan taas lujan otteen, jos höllennän ja päästän irti.

Äidin sairaus on sellainen, etten koskaan tiedä, mitä sen suhteen tulee tapahtumaan. En tiedä, miten elämä kuljettaa ja miten nopeasti tai hitaasti kaikki lopulta etenee. Luulen, että myös se vaikeuttaa tilannetta. Ehkä en uskallakaan tunnistaa ja nähdä omia rajojani, sillä uskon selviäväni eteenpäin aina tiettyyn pisteeseen asti. Että ehkä minä jaksan siihen asti, että asia x tapahtuu. Ja aina tulee uusi x. 

Minä en ole selvännäkijä, enkä tiedä, miten tässä käy. Minulla on kuitenkin aavistus, että sinnittelen, kunnes tämä matka on tullut päätökseen. Kunnes herra Alzheimer on pakannut raskaat laukkunsa, kääntänyt selkänsä ja lähtenyt matkoihinsa. Kunnes tiedän, ettei minun enää tarvitse odottaa loputtoman pitkän luopumisprosessin ja jäähyväisten päättymistä. Onko se asia x, johon asti minä sinnittelen,  äidin kuolema? Sittenkö minä uskallan huomata voimieni todella ehtyneen? Vai uskallanko silloinkaan?

....kurkkua, tomaattia, kanekoppuja...

Etsin kouluun vietäväksi jotain tuunattavaa. Olin jo kallistua villasukkiin, joihin lisäilisin napit tai heijastimet, mutta muistinkin yllättäen kaapin perälle hylkäämäni takin. Muistan, miten rakastuin tuohon ohueeseen, maastonvihreään takkiin sovittaessani sitä kaupassa. Epäonnekseni takki koki varsin kovia heti yhteisen taipaleemme alussa ja ratkesi selkämyksestään ruokapöydän tuolin kulmaan. En ole sitä raaskinut heittää pois, mutten myöskään ole ennättänyt keksiä keinoa sen korjaamiseksi - mikäs siis parempi hetki kaivaa rakas takki esiin? 

Takki jäi lopulta korjaamatta, mutta se osoittautuikin kerta heitolla vielä monin kerroin aikaisempaakin arvokkaammaksi. Tyhjennellessäni takin taskuja löysin nimittäin pienehkön, valkoisen ja rypistyneen kauppalapun. Ei ehkä kuulosta järin suurelta löydökseltä, mutta voin kertoa, että tuttu käsiala ja vielä paikoilleen löytäneet kirjaimet saivat sydämeni sykähtämään useampaan kertaan.

Äiti ei ole enää aikoihin kirjoittanut mitään, ei edes omaa nimeään. En oikeastaan edes muista, milloin ote kynästä irtosi lopullisesti. Tuntuukin melkein uskomattomalta löytää jotain näin arkista kaiken koetun ja menetetyn jälkeen. Meillä ainakin suurin osa kauppalapuista löytää ennemmin tai myöhemmin tiensä roskikseen. En tiedä, jollakin kummallisella tavalla tämä paperin palanen tuo itselleni hurjasti lohtua. Se on palanen sitä mennyttä aikaa, jota en enää tavoita muutoin kuin muistoissani, jotka nekin ovat hiljalleen haalistuneet.

Tällaisina hetkinä sitä ymmärtää, miten pienet ja arkiset asiat lopulta merkitsevät todella paljon. Pitäkää kiinni pienistä arjen hetkistä ja nauttikaa siitä, että löydätte jotain suurta jostain näennäisesti hyvin hyvin pienestä! ♥

Kuolema - saako sitä ajatella?

Pitäisi tarttua hetkeen, nauttia siitä, mitä on. Siihen olen parhaani mukaan pyrkinyt, sillä Alzheimerin taudin diagnoosi ei ole kaiken loppu - sen jälkeen tapahtuu vielä paljon hyviä asioita, jos niille vain antaa mahdollisuuden tulla huomatuksi. Mutta entä, jos (ja kun) ajatukset harhautuvat ja muistan karun totuuden: tämän sairauden päässä odottaa kuolema. Saako sitä edes ajatella?

Alzheimerin taudin kesto on keskimäärin kymmenen vuotta, mutta tauti etenee hyvin yksilöllisesti. Todellisuudessa taudin kulkua on hyvin vaikea ennustaa ja sen kesto voi vaihdella viidestä vuodesta yli kahteenkymmeneen vuoteen. Ainakin osa tutkimuksista antaa viitteitä siitä, että mitä nuorempana sairastuminen tapahtuu, sitä nopeammin se myös etenee.

Äiti sai diagnoosin vuonna 2014, 48-vuotiaana. Nyt, vuoden 2016 loppupuoliskolle mennessä, tauti on edennyt vaikeaan (eli taudin kulun viimeiseen vaiheeseen, jonka sanotaan kestävän vuodesta viiteen vuotta). Totta puhuakseni, sitä ollaan eletty jo jonkin aikaa. Olen tietyllä tavalla pyrkinyt välttämään kuoleman ja taudin loppuvaiheiden ajattelua, sillä olen halunnut nauttia siitä, mitä meillä on ja olla ajattelematta sitä, mitä tapahtuu sen jälkeen, kun sitä ei lopulta ole. Olen kuitenkin huomannut pyöritteleväni päässäni myös kysymystä: miksi en saisi ajatella kuolemaa? Kuka sen kieltää?

En väitä, että kuolemasta puhuminen olisi helppoa tai että puhumalla voisin valmistaa itseäni siihen hetkeen, kun on aika uskaltaa päästää irti. Ei, pelkkä ajatuskin siitä hetkestä saa kyyneleet kihoamaan silmiin. Totta puhuakseni tuo hetki on tällä hetkellä elämäni suurin pelko, mörkö, jonka toivoisin vain voivani ajaa pois. 

Äidillä ei ole hoitotahtoa. Olimme auttamatta liian myöhään liikkeellä sen kanssa (toivon, että mahdollisimman moni ymmärtää tehdä hoitotahdon ajoissa, sillä sen kautta voi vaikuttaa siihen, miten elämänsä viimeiset vaiheet viettää). Äidin hoitotahdon puuttuminen tarkoittaa, että meidän muiden tulisi jo miettiä valmiiksi siihen liittyviä asioita äidin kannalta. Tähän liittyy mm. hautausasioiden (tapa, paikka) ja elvytyskysymysten pohtimista. 

Noihin kysymyksiin en ole juurikaan vielä syventynyt. Tiedän kuitenkin, että se on tehtävä mahdollisimman pian - sen olemassaolo tulee helpottamaan myöhemmin muutenkin tarpeeksi raskaassa tilanteessa.

"Et sä oo mun äiti!"

Yle uutisoi 19. kesäkuuta aikuisten lasten kestokyvyn paukkumisesta ikääntyvää vanhempaa hoidettaessa. Ylen sivuilta löytyvässä kirjoituksessa puhutaan mm. aikuisen lapsen elämän kriisiytymisestä, roolien keikahtamisesta päälaelleen ja vanhojen kaunojen esiin nousemisesta. En kiellä, etteikö teksti olisi täynnä tärkeää asiaa, mutta työikäisen muistisairaan tyttärenä mielessäni herää muutakin: myös minun ja vertaisteni ääni on saatava kuuluviin.

Kun äiti sai Alzheimer diagnoosin, sisaruskatraamme ikähaitari oli 13-18 vuotta. Asuimme kaikki äidin kanssa, vanhempamme olivat eronneet useampia vuosia aikaisemmin. En usko, että kukaan meistä oli kovin aikuinen siinä vaiheessa. Ikäihmisten kanssa kymmeniä vuosia työskennellyt Pirjo Juhela kertoo, että roolien vaihtuminen on häkellyttävä vaihe, joka ei toisilta tahdo onnistua millään. Mutta entä, jos roolien on pakko vaihtua? Entä, jos jonkun on pakko olla aikuinen?

Minä tein ruokaa, kävin kaupassa. Maksoin äidin laskut ja ompelin kevätnäytösasut, joiden valmistaminen osoittautui äidille mahdottomaksi. Eivät nuo askareet minua haitanneet, rankinta oli nousta auktoriteetiksi murrosikäiselle pikkuveljelle ja kuulla seuraavanlaisten kommenttien toistuvan: "Et sä oo mun äiti! Et sä voi määrätä."
Mutta en syytä veljeäni. Ei se ollut helppoa hänellekään.
Ei kenellekään meistä.

Mistä tahansa tietoa etsiikin, korostetaan aina tunteiden purkamisen tärkeyttä. Itse pääsin puhumaan asiasta opettajien ja jossain määrin ystävieni kanssa, kävin muutamaan kertaan jopa psykologin juttusilla. Olen kuitenkin sitä mieltä, että haluistaan huolimatta sellaisten ihmisten, jotka eivät ole kokeneet vastaavaa, on hyvin vaikeaa asettua esimerkiksi minun asemaani. Enhän minäkään mitä todennäköisimmin osaisi. Toisaalta oma paha oloni ja halu purkaa asioita saattaa tulla yhdessä hetkessä ja kadota seuraavassa, jolloin etukäteen sovittu keskusteluaika ei vastaa tarpeeseeni.

Kaikkein tärkeimmäksi tukimuodoksi miellän vertaistuen. Voi miten paljon toivoinkaan sellaista parisen vuotta sitten, silloin, kun kaikki oli täysin uutta. Kyselymme aiheeseen liittyen saivat kuitenkin aina saman vastauksen: Mitään teille sopivaa ei oikein ole tarjolla. Muistan silloin miettineeni, miten vaikeaa sellaisen järjestäminen voi olla aikana, jolloin ihmisillä on kaiken maailman Facebookit ja sähköpostit.

 Tällä hetkellä olen Facebookissa kahdessa eri vertaisryhmässä. Toisen ryhmän jäsenet ovat yleisesti muistisairaiden läheisiä - joukosta löytyy lapsia, lapsenlapsia, puolisoita, omaishoitajia.. Suurimman osan läheinen muistisairas on ikäihminen, vaikka poikkeuksiakin löytyy. Itselleni ehdottomasti tärkeämmäksi on muodostunut  syksyllä 2015 perustettu Kun isä unohti -vertaisryhmä, joka on tarkoitettu 13-30-vuotiaille, joiden läheisellä on muistisairaus.

Mediassa ikääntyminen ja ikäihmisten asiat ovat yhä voimakkaammin esillä. Ajetaan arvokasta vanhuutta ja kritisoidaan vanhusten huonoja oloja. Hyvä niin. Haluaisin kuitenkin myös nostaa esiin, että Suomessakin on joukko työikäisiä muistisairaita ja heidän läheisiään, jotka tarvitsevat tukea ja apua. Hekin ovat elämässään kokeneet kriisiytymistä ja tasapainottelevat juuri tälläkin hetkellä erinäisten asioiden kanssa.