"Et sä oo mun äiti!"

Yle uutisoi 19. kesäkuuta aikuisten lasten kestokyvyn paukkumisesta ikääntyvää vanhempaa hoidettaessa. Ylen sivuilta löytyvässä kirjoituksessa puhutaan mm. aikuisen lapsen elämän kriisiytymisestä, roolien keikahtamisesta päälaelleen ja vanhojen kaunojen esiin nousemisesta. En kiellä, etteikö teksti olisi täynnä tärkeää asiaa, mutta työikäisen muistisairaan tyttärenä mielessäni herää muutakin: myös minun ja vertaisteni ääni on saatava kuuluviin.

Kun äiti sai Alzheimer diagnoosin, sisaruskatraamme ikähaitari oli 13-18 vuotta. Asuimme kaikki äidin kanssa, vanhempamme olivat eronneet useampia vuosia aikaisemmin. En usko, että kukaan meistä oli kovin aikuinen siinä vaiheessa. Ikäihmisten kanssa kymmeniä vuosia työskennellyt Pirjo Juhela kertoo, että roolien vaihtuminen on häkellyttävä vaihe, joka ei toisilta tahdo onnistua millään. Mutta entä, jos roolien on pakko vaihtua? Entä, jos jonkun on pakko olla aikuinen?

Minä tein ruokaa, kävin kaupassa. Maksoin äidin laskut ja ompelin kevätnäytösasut, joiden valmistaminen osoittautui äidille mahdottomaksi. Eivät nuo askareet minua haitanneet, rankinta oli nousta auktoriteetiksi murrosikäiselle pikkuveljelle ja kuulla seuraavanlaisten kommenttien toistuvan: "Et sä oo mun äiti! Et sä voi määrätä."
Mutta en syytä veljeäni. Ei se ollut helppoa hänellekään.
Ei kenellekään meistä.

Mistä tahansa tietoa etsiikin, korostetaan aina tunteiden purkamisen tärkeyttä. Itse pääsin puhumaan asiasta opettajien ja jossain määrin ystävieni kanssa, kävin muutamaan kertaan jopa psykologin juttusilla. Olen kuitenkin sitä mieltä, että haluistaan huolimatta sellaisten ihmisten, jotka eivät ole kokeneet vastaavaa, on hyvin vaikeaa asettua esimerkiksi minun asemaani. Enhän minäkään mitä todennäköisimmin osaisi. Toisaalta oma paha oloni ja halu purkaa asioita saattaa tulla yhdessä hetkessä ja kadota seuraavassa, jolloin etukäteen sovittu keskusteluaika ei vastaa tarpeeseeni.

Kaikkein tärkeimmäksi tukimuodoksi miellän vertaistuen. Voi miten paljon toivoinkaan sellaista parisen vuotta sitten, silloin, kun kaikki oli täysin uutta. Kyselymme aiheeseen liittyen saivat kuitenkin aina saman vastauksen: Mitään teille sopivaa ei oikein ole tarjolla. Muistan silloin miettineeni, miten vaikeaa sellaisen järjestäminen voi olla aikana, jolloin ihmisillä on kaiken maailman Facebookit ja sähköpostit.

 Tällä hetkellä olen Facebookissa kahdessa eri vertaisryhmässä. Toisen ryhmän jäsenet ovat yleisesti muistisairaiden läheisiä - joukosta löytyy lapsia, lapsenlapsia, puolisoita, omaishoitajia.. Suurimman osan läheinen muistisairas on ikäihminen, vaikka poikkeuksiakin löytyy. Itselleni ehdottomasti tärkeämmäksi on muodostunut  syksyllä 2015 perustettu Kun isä unohti -vertaisryhmä, joka on tarkoitettu 13-30-vuotiaille, joiden läheisellä on muistisairaus.

Mediassa ikääntyminen ja ikäihmisten asiat ovat yhä voimakkaammin esillä. Ajetaan arvokasta vanhuutta ja kritisoidaan vanhusten huonoja oloja. Hyvä niin. Haluaisin kuitenkin myös nostaa esiin, että Suomessakin on joukko työikäisiä muistisairaita ja heidän läheisiään, jotka tarvitsevat tukea ja apua. Hekin ovat elämässään kokeneet kriisiytymistä ja tasapainottelevat juuri tälläkin hetkellä erinäisten asioiden kanssa.