Milloin minusta tuli herkkä?

En tiedä, missä välissä minusta tuli herkkä ihminen. Tai olenhan minä jossain määrin ollut aina herkkä, sitä ei käy kieltäminen. Jossain kohtaa huomasin kuitenkin, että ensimmäinen reaktioni jokaiseen asiaan, johon liittyi pientäkin negatiivisuutta, oli itku. Itku, jota oli mahdotonta pidätellä ja joka sai minut suoraan sanottuna tuntemaan itseni säälittäväksi. Kunpa olisikin ollut nappi, jolla olisin voinut toteuttaa muiden "ei aina voi ruveta itkemään" toteamukset. Ne, jotka vähitellen tuntuivat kaikista kivuliaimmilta. Sillä kyllä, minä todella yritin olla itkemättä.

En ole aina itkenyt edes surullisille elokuville. Tähtiin kirjoitettu virhe saattoi olla ensimmäinen elokuva, joka avasi kyynelkanavani toden teolla. Vielä pahemmin se sai minut murtumaan, kun tuijotin elokuvaa yksin sohvalla. Itkin hysteerisesti läpi elokuvan - pienimmästäkin syystä - ja lopputekstien kohdalla olin niin voipunut, etten jaksanut hetkeen nousta ylös. Koira oli välillä hypännyt nuolemaan kyynelien suolaamia kasvojani ja toinen puoli kasvoistani oli vähintäänkin punertava ja turpea, sillä olin painanut sitä milloin nahkaista sohvan pintaa, milloin karheaa tyynyä vasten. Enkä ollut edes vaivautunut pyyhkimään kyyneliä, joten ne olivat hiostuneet tai kuivuneet sijoilleen.

Jos elokuvalle itkeminen tuntui oudolta, tuntui vielä oudommalta itkeä kirjalle. Kirjat, niin kuin elokuvatkin, ovat toki aina herättäneet minussa monenlaisia tunteita, mutta hysteerinen itkeminen on melko uusi ilmiö. Tällä viikolla löysin itseni kuitenkin makaamasta sängyltäni - lähimmät sukulaiset 150 km ja kaikki tärkeimmät ihmiset 250 km päässä luotani - hukkumassa ehtymättömään kyynelmereen. Syynä oli kirjastosta lainaamani Unohdettujen tarinoiden kirja (Stefan Merill Block), joka kertoo fiktiivisesti suvusta, jota vainoaa varhain alkavan Alzheimerin taudin synkkä kirous. Fiktiivisyydestään huolimatta kirja tulee välillä niin lähelle, että voisin melkein luulla kirjailijan varastaneen minun ajatukseni ja tunteeni.

Kun ihmiselle sanotaan tarpeeksi monta kertaa, että kaikkeen ei voi reagoida itkemällä, alkaa siihen helposti uskoa. Tuntuu, että itsessä täytyy olla jotain vikaa. Jossain kohtaa kuitenkin ymmärsin, että olin yksinkertaisesti padonnut asioita sisälleni niin kauan, että patojeni saadessa ensimmäiset murtumansa, alkoivat ne edetä vääjäämättömästi kohti lopullista tuhoaan. Silloin ymmärsin, että ainoa vaihoehtoni oli antaa itselleni lupa suruun ja kyyneliin ja olla välittämättä muiden mielipiteistä.

Lopulta itkusta tuli voimavara. Ehdyttävää ja voimaannuttavaa terapiaa, joka antoi mahdollisuuden purkaa sisintäni ja vuodattaa pahaa oloani pois. Sen jälkeen olen itkenyt vapaasti niin elokuville, kirjoille kuin lauluillekin. Välillä jopa ilman syytä.

Muistatko Frank?

Jokin aika sitten facebook johdatti minut television ääreen, istutti noin tunnin ajaksi tuijottamaan ruutua tyynyä rintaa vasten puristaen. Seuraavan tunnin sainkin sitten koota ajatuksiani poikkeuksellisen dokumentin jäljiltä. En tiedä, olisiko dokumentti liimannut minua sohvalle, jos aihe ei koskettaisi niin läheisesti oman äitini kautta. En ehkä olisi osannut ajatella sen olevan niin koskettava ja toisaalta jopa karu, todellinen kuvaus muistisairaudesta. En olisi ymmärtänyt sen merkitystä. Jälkeenpäin voin kuitenkin todeta, että oli oikea päätös katsoa dokumentti.

Muistatko Frank? kertoo tanskalaisesta Frank Örumista, joka siarastui dementiaan alle 50-vuotiaana. Dokumentti pureutuu miehen ja hänen perheensä elämään kolmen vuoden ajan ja paljastaa, miten nopeasti tauti voikaan edetä. 

Kuunnellessani Frankin lasten kommentteja, jokin riipaisi sydäntäni. He ajattelivat, että heillä ei enää ollut isää. Heillä oli sen sijaan joku, josta he halusivat huolehtia ja joka oli heille tärkeä. Mietin itseäni ja tilannetta, jossa perheemme tällä hetkellä on. Niin pahalta kuin tuntuukin ajatella, että menettää toisen vanhemmistaan, vaikka hän fyysisesti onkin vielä läsnä, tuntuu lohduttavalta ajatella, että välittämisen ei tarvitse päättyä siihen hetkeen. Se voi jatkua uutena suhteena. Ehkä silloin siihen on jopa helpompi suhtautua. Kuka tietää?

Toinen kyyneleet silmiin kirvoittava hetki dokumentin parissa oli se kovin kovin lyhyt hetki, jolloin Frank ei ensimmäistä kertaa tunnista omia lapsiaan. Hetki, jolloin omien lasten nimet eivät enää sano hänelle mitään. Se hetki on jokaisen lapsen pahin pelko. Kun oma äiti tai isä unohtaa. Sen hetken ajatteleminen saa palan nousemaan kurkkuun. Enkä ole edes kokenut sitä.

Taiteen taantuma

Muistan ajan, jolloin äiti piirteli aaltokuviota milloin minkäkin paperin reunaan keskittyäkseen. Kuvion tekeminen oli iskostunut niin vahvasti äidin tajuntaan, ettei siihen enää tarvinnut edes kiinnittää huomiota - se nyt vain tapahtui, käsi liikkui ja kynä piirsi jäljen paperiin. Äiti saattoi puhua puhelimessa tai suunnitella jotakin, mutta kuvio ei horjunut. Olen itse kokeillut kyseisen aaltokuvioinnin toteuttamista, mutta en koskaan onnistunut saamaan siitä yhtä tasaisen kaunista kuin äiti. Herra Alzheimerin myötä aaltokuviot eivät enää löydä tietään äidin paperilappusille. Eikä juuri mikään muukaan.

Äiti on mielestäni aina ollut hyvä piirtämään. Olen katsonut äidin nuorempana tekemiä töitä ja ihaillut niiden tarkkuutta. Erityisesti äidin koristemaalausharjoitukset ovat saaneet sydämeni tykyttämään ja katseeni takertumaan ruusujen ja muiden kukkien ääriviivoihin - värien taitavaa käyttöä unohtamatta!  Ikkunoihimme äiti on maalannut vapaalla kädellä omenakuvioita, joiden sulavia linjoja olen todellakin katsonut kadehtien ja joista olen itsekin ammentanut oppia. 

Vaikka äidin paperit ovat pitkän aikaa pysyneet tyhjillään, en osannut aavistaa, miten paha tilanne todella on. Ostettuamme äidille uudet puuvärit ja aikuisten värityskirjan karu totuus iski jälleen vasten kasvoja: taiteen osaaja oli taantunut vasta-alkajan tasolle. 

Yllä on karua jälkeä siitä, miten herra Alzheimer voi yksinoikeudella päättää viedä isännältään jopa syvälle sisimpään juurtuneen taidon. 

Sateenkaari on ensimmäinen äidin värityskirjastaan värittämä kuva. Oli heti selvää, ettei äiti pystynyt värittämään sateenkaaren raitoja sellaisiksi, jollaisiksi ne oli tarkoitettu. Jopa aivan uloimpien ääriviivojen sisällä pysyminen tuotti haastetta, mutta äiti jaksoi yllätyksekseni jatkaa sinnikkäästi alusta loppuun. Kuvan saatua värinsä äiti esitteli sitä lapsenomaisella ylpeydellä leveä  hymy kasvoillaan. Kehuin äitiä vuolaasti ja äidin näyttäessä osaa kuvasta epäonnistumistaan selitellen, totesin vain, että ei se haittaa. Pääasia, että värittää. Yrittää.

Valitettavasti äiti ei aina jaksa yrittää. Se, että ei enää pysty pysyttelemään omalla tasollaan, on varmasti raastavaa. Se väsyttää ja turhauttaa. Toivon kuitenkin, että saan vielä kannustettua äitiä tarttumaan puukyniinsä ja löytämään värittämisestä uudestaan tuon ensimmäisen kuvan valmistumisen tuottaman ylpeyden ja onnen - tunteen siitä, että tein sen, vaikka se olikin vaikeaa. 

Liian usein on kuitenkin helpompaa luovuttaa, jättää yrittämättä.

Ikäihmisten sairaus(ko)

Ennen herra Alzheimerin ilmestymistä äitimme asuntoon raskaan matkalaukkunsa kanssa, kuvani kyseisestä herrasta oli hyvin erilainen. Olin virheellisesti kuvitellut  herran majailevan lähinnä ikäihmisten seurassa, vaikuttavan heikentävästi heidän muistiinsa ja tuovan täten mukanaan kummallisia sattumuksia, jotka saattoi yksinkertaisesti ohittaa hymyillen - eiköhän ikä tulisi tekemään temppunsa meistä jokaiselle. Toki ymmärsin, että muistin raunioituessa pahemmin riski eksymisiin ja vahinkoihin esimerkiksi keittiössä kasvaa merkittävästi. Hävettää melkein myöntää, miten ymmärtämätön olinkaan Alzheimerin luonteesta ja sen vaikutuksista esimerkiksi toimintakykyyn.

Äitini luona majaileva herra sai nimen äidin ollessa vain 48-vuotias. Jälkeenpäin on kuitenkin helpompi todeta, että herra on luultavasti kuitenkin majaillut nurkissamme jo useamman vuoden. Se hiippaili mukana arjessamme, sai äidin unohtamaan joitakin asioita, mutta onnistui pysymään hiljaa. Siihen asti, että herätti ensin äitini ystävien epäilyn ja onnistui lopulta läväyttämään sen kuuluisan oven otsaani. Sen jälkeen kyseisen herran olemassaolo on tiedostettu, eikä se ole enää onnistunut piilottautumaan inhimillisen erehdyksen tai väsymyksen taakse.

Viimeisen vuoden aikana olen tutustunut herra Alzheimeriin aikaisempaa paremmin. Olen oppinut tuntemaan sen mukanaan tuomia oikkuja, mutta samalla ymmärtänyt myös sen, ettei se kohtele jokaista isäntäänsä samalla tavalla. On olemassa erilaisia oireita muistikatkoksista lukemisen ja kirjoittamisen ongelmiin ja jopa persoonallisuuden muutoksiin, mutta kukaan ei voi sanoa, missä järjestyksessä tai mitkä niistä lopulta ylipäänsä ilmaantuvat. Sen näyttää vain aika. Ehkäpä juuri siksi suurimmat pelkoni liittyvät nimenomaan aikaan.

Olen huomannut, että tietämättömyys herra Alzheimerin vaikutusten laajuudesta ei rajoitu vain itseeni. On jo itsessään hämmentävää, että kouluikäisten (ja pahimmillaan alle kouluikäisten) lasten vanhempi saattaa yhtäkkiä ruveta unohtelemaan asioita suuremmassa mittakaavassa. Monelle voi kuitenkin tulla yllätyksenä, että sairauden myötä myös kyky selviytyä arkipäiväisistä asioista vaikeutuu hyvin dramaattisesti. Ihminen, joka on hoitanut lapsia työkseen ja kouluttautunut myös koristemaalauksen suhteen, kadottaa yhtäkkiä taitonsa tehdä ruokaa tai pitää värityksen kuvan ääriviivojen sisäpuolella. Pahinta on nähdä, miten aikuinen ihminen ei yhtäkkiä selviä edes oman nimensä kirjoittamisesta tai ruokalistan lukemisesta. Kaupassa oikean vaakanumeron löytäminen vaatii paitsi ylimääräistä aikaa, myös valtavaa ponnistelua ensinnäkin siksi, että pystyisi muistamaan oikean numeron ja toisekseen, että saisi vielä löydettyä sen kaikkien muiden lukujen joukosta.

Jos saisin valita, en olisi halunnut päästää herra Alzheimeria lähellekään asuntoamme. Nyt kun se on päättänyt omahyväisesti asettua aloilleen, meidän tehtäväksemme on jäänyt sen hillitseminen äitiä virikkeistämällä (ja lääkkeistämällä) ja sen olemassaoloon sopeutuminen. Sillä kuten, joku viisas on sanonut:

"Things may never go back to normal.

You may need to create a new normal.

And that's okay. "

Elämää herra Alzheimerin kanssa

Elämä ei aina heitä eteen sitä, mitä siltä odottaa. Usein se lahjoittaa mukavia valonpilkahduksia keskelle arkea, mutta joskus se lyö avokämmenellä vasten kasvoja. Silloin vahvinkin tasapaino huojahtaa lyönnin voimasta taaksepäin ja pahimmillaan koko sen hetkinen totuus murenee. Eikä aina ole helppoa tai edes mahdollista koota vanhoista palasista kokonaisuutta, jonka voisi niellä ehjänä ja jatkaa entiseen tapaan eteenpäin.

19-vuotisen elämäni suurin käännekohta alkoi  kuvaamani kaltaisella yllätysiskulla silmieni väliin, aivan nenänvarren tyviosaan. Ajankohdallisesti siitä on nyt hieman reilu vuosi, kun tuntematon vieras työnsi ulko-oven liian kovaa auki ja sai ovenkahvan osumaan otsikkooni. Kipua ei helpottanut, että vieras saapui jäädäkseen. Se ei pyytänyt anteeksi tuottamaansa kipua, tyhjensi vain röyhkeästi matkalaukkunsa sisällön  suurempia harkitsematta tai varoittamatta äidin vaatekaappiin. Nyt se on läsnä aina ja kaikessa.

Kuka tämä vieras sitten on? Se on herra Alzheimer. Joku, joka haluaa pala palalta viedä äitini, mutta jonka pyrimme viimeiseen asti pitämään kurissa ja nuhteessa. Tämä blogi on tapani purkaa tuntojani ja hyväksyä, ettei oma kasvutarinani kohti aikuisuutta ollut tavanomaisin, mutta että siinä silti on ollut ja tulee vielä olemaan paljon hyvää.