Pitäisi tarttua hetkeen, nauttia siitä, mitä on. Siihen olen parhaani mukaan pyrkinyt, sillä Alzheimerin taudin diagnoosi ei ole kaiken loppu - sen jälkeen tapahtuu vielä paljon hyviä asioita, jos niille vain antaa mahdollisuuden tulla huomatuksi. Mutta entä, jos (ja kun) ajatukset harhautuvat ja muistan karun totuuden: tämän sairauden päässä odottaa kuolema. Saako sitä edes ajatella?
Alzheimerin taudin kesto on keskimäärin kymmenen vuotta, mutta tauti etenee hyvin yksilöllisesti. Todellisuudessa taudin kulkua on hyvin vaikea ennustaa ja sen kesto voi vaihdella viidestä vuodesta yli kahteenkymmeneen vuoteen. Ainakin osa tutkimuksista antaa viitteitä siitä, että mitä nuorempana sairastuminen tapahtuu, sitä nopeammin se myös etenee.
Äiti sai diagnoosin vuonna 2014, 48-vuotiaana. Nyt, vuoden 2016 loppupuoliskolle mennessä, tauti on edennyt vaikeaan (eli taudin kulun viimeiseen vaiheeseen, jonka sanotaan kestävän vuodesta viiteen vuotta). Totta puhuakseni, sitä ollaan eletty jo jonkin aikaa. Olen tietyllä tavalla pyrkinyt välttämään kuoleman ja taudin loppuvaiheiden ajattelua, sillä olen halunnut nauttia siitä, mitä meillä on ja olla ajattelematta sitä, mitä tapahtuu sen jälkeen, kun sitä ei lopulta ole. Olen kuitenkin huomannut pyöritteleväni päässäni myös kysymystä: miksi en saisi ajatella kuolemaa? Kuka sen kieltää?
En väitä, että kuolemasta puhuminen olisi helppoa tai että puhumalla voisin valmistaa itseäni siihen hetkeen, kun on aika uskaltaa päästää irti. Ei, pelkkä ajatuskin siitä hetkestä saa kyyneleet kihoamaan silmiin. Totta puhuakseni tuo hetki on tällä hetkellä elämäni suurin pelko, mörkö, jonka toivoisin vain voivani ajaa pois.
Äidillä ei ole hoitotahtoa. Olimme auttamatta liian myöhään liikkeellä sen kanssa (toivon, että mahdollisimman moni ymmärtää tehdä hoitotahdon ajoissa, sillä sen kautta voi vaikuttaa siihen, miten elämänsä viimeiset vaiheet viettää). Äidin hoitotahdon puuttuminen tarkoittaa, että meidän muiden tulisi jo miettiä valmiiksi siihen liittyviä asioita äidin kannalta. Tähän liittyy mm. hautausasioiden (tapa, paikka) ja elvytyskysymysten pohtimista.
Noihin kysymyksiin en ole juurikaan vielä syventynyt. Tiedän kuitenkin, että se on tehtävä mahdollisimman pian - sen olemassaolo tulee helpottamaan myöhemmin muutenkin tarpeeksi raskaassa tilanteessa.
